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陪妻子抗癌,我发现中晚期肺癌活过5年也不难

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97365 7 强说欢期 发表于 2023-7-3 18:05:33 |

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本帖最后由 强说欢期 于 2023-7-3 18:09 编辑 . I1 V- P# ^2 Z% _

0 s* v+ q% l. Z" Z作者:长平
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& M/ A, D8 f/ @7 I0 E谁都希望自己的人生之路一帆风顺充满阳光。然而,天有不测风云人有旦夕祸福。从5年前老伴参加的一次社区体检开始,我们家原本平静快乐的生活即被中晚期肺癌打破。
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血检查出了肺癌

' C1 Q% e/ A* M8 ~& X0 \2018年春节,我家喜事临门,大年初四小孙子出生了,全家人沉浸在无比喜悦之中。时年63岁的老伴更是不辞辛劳,她先是去医院陪护,回家后又担起了洗衣做饭伺候月子的繁杂家务。看着小孙子一天一个样,老伴心里甭提多高兴了,经常抱起来亲吻,逗孩子发笑,她则尽情享受这天伦之乐,陶醉在幸福快乐之中,此时辛苦和劳累早被抛到九霄云外去了。日子就在这幸福、甜蜜和繁忙中悄然过去了半年。
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7月份社区组织离退休人员体检。老伴血检癌胚抗原竟然是28.09。为了查明超标原因,随即到马鞍山市十七冶医院住院检查。
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- x5 S+ `1 o; ?# d) _5 H各项检查结束后,管床医生把我叫到办公室,告之CT检查显示老伴左上肺叶占位性病变,肿瘤边缘分叶状、见毛刺影,初步诊断为肺癌。0 i7 B: V8 o2 A0 S
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图片来源:作者提供

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, v# ^) f4 z6 n5 q& l6 l8 c犹如晴天霹雳打得我措手不及,我瞬间不知所措。连做梦都想不到的事却发生了,家中欢乐的气氛悄然停止,我和女儿的心在流泪,但在老伴面前又要强装笑颜。有没有可能是良性肿瘤被误诊?" b- y# Z# U- w+ a  j# J
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抱着一丝希望,我和女婿前往南京,到江苏省肿瘤医院和东部战区总医院挂专家门诊。两院专家在认真看了检查资料后,都认为是肺癌的可能性大。 最后的幻想破灭了,我们的心也彻底凉了,而继续对老伴隐瞒下去是不现实的。在老伴的再三追问下,我只好说了实情,同时希望她能够坚强,全家携手共同面对。受到如此残酷的打击,毫无心理准备的老伴顿时崩溃。8 J' ^2 p$ {( r) R2 z/ P

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战胜“恐癌心理”
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人们的恐癌心理是长时间形成的,由于多种因素导致癌症的死亡率高企,人们谈癌色变,视癌症为不治之症。虽然现在医疗手段不断进步,患者生存期不断延长,但克服恐癌心理并非一朝一夕之事。 看着老伴内心所受煎熬,宽慰和鼓励、使她内心坚强起来是家人义不容辞的责任。在促膝谈心时,我给她讲述了一个关于肺癌的真实例子:% ~- O, ?% m$ j7 G% {- U

( U0 |% Z3 E# J$ A2 ]# N+ G马鞍山矿山研究院的一位工程师,早年被诊断患了肺癌。但他并没有被吓倒,短时间就想通看透,抛弃尘俗外出旅游。一年多的纵情游玩,使他心情愉悦精神焕发。回来后到医院复查时,发现肿瘤竟然消失了。医生们都很惊讶,问他是如何治疗的,他说并未治疗,只是到国内外游玩了一年。医生们都夸他是内心强大战胜了疾病。9 {+ x* i5 w& b
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由此可见,好的心态多么重要! 通过几天相濡以沫的交谈,老伴逐渐认识到了患癌是不以人的意志为转移的,要战胜癌症首先应该战胜自己。既来之则安之,坦然面对积极治疗才是唯一出路。悟透道理后她不再恐惧,毅然从悲观的情绪中解脱出来。% [$ \3 m  K2 Q) B, P+ j
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手术切除肿瘤

" k" _% x, t5 S1 E$ i0 C针对病情,住院部主治医生的治疗方案是实施手术切除病灶。我们则考虑去东部战区总医院,因老伴十年前在总院做过脑膜瘤手术,那里的医疗条件和医疗技术更好一些。于是办理了出院手续,我带老伴去了南京,住进东部战区总医院胸外科。
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. i6 B8 k, g7 ^住院部给老伴作了各项检查检验,其中:CT检查提示左上肺占位;头颅MRI检查显示左额叶异常强化灶。2 g! k" m$ ^: j( ~0 P5 M
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图片来源:作者提供
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' l9 V0 _! p. ?4 ]+ Z* @主治医生询问以往病史,我们告之:老伴2007年曾在本院脑外科做过脑膜瘤手术。5 y, {5 }4 D7 ]9 F9 V4 W3 |

8 o/ k5 Z; @( J/ }3 `/ F医生去档案室调取了资料,又约请神经外科主任共同会诊,考虑头部强化灶是转移瘤的可能性较小,具有手术指征,于是确定了手术方案。
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2 C1 T, W) {1 S3 U! N2018年8月3日,由胸外科主任申翼亲自主刀,采用胸腔镜配先进的达芬奇医疗机械手,行左上肺叶切除+淋巴结清扫微创术,手术顺利成功。取组织标本做了检测。
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病理检测:左上肺腺癌llla期。

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分子病理检测: EGFR已知点位检测到exon 19 del突变。
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申翼主任的精湛医术使老伴手术创伤小,术后三天就可以办理出院了。出院时申主任叮嘱我们,回去后要加强营养避免劳累,并要定期复查:每月血检,每三个月胸部CT、头部磁共振复查,以便掌握病情变化,待身体恢复还须进行化疗。 ; _3 T" d% H- z( O

  ~) a. y& e4 ?, T) K为表达感激之情,我将连夜写的三首诗词敬送申主任和胸外科:        
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(一)

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总院好,创建在南京。

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部队作风尽展现,
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周边地区广留名。
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永葆军旗红!
7 z% v: [' e3 u) l( ~' f
(二)
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总院赞,尤赞胸外科。

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申翼专家科主任,
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技高手妙达芬奇。
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微创医癌疾!

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(三)

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赞胸外,亦赞诸医生。

6 B$ {: G) _1 ~( C
平易近人态度好,
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爱心服务求医人。

' a4 y; ~4 I. v
有问必答疑!
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术后康复和放化疗

' ~1 h+ \4 J' r, g& g1.术后营养
7 Y' s5 `. d4 g# s/ G2 h" |: S4 K术后为尽早恢复体力,我全身心照顾好老伴,换着花样为她增加营养,做她喜欢吃的饭菜,陪她谈心散步,使她心情愉悦。老伴自己也很要强,吃喝锻炼都积极努力,一个月就基本康复了
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4 b- T1 y" j6 o' n" I8 Y- D2.术后化疗/ R3 C( k' Y' C$ c  W
接着就应该化疗了。我们去了本市人民医院,挂诊肿瘤化疗科。医生看了老伴的病历资料,询问了病情,收治入院并进行了一系列检查后开始化疗,用药:培美曲塞+卡铂。 化疗的副作用导致一系列消化道异常症状,老伴恶心呕吐,吃不好睡不好,白细胞降低,每次化疗都要打升白针。但她很顽强,女儿给她买的瑞能营养液、速愈素营养粉,各种罐头和水果;我每顿做的可口的饭菜,就是再没胃口她也强迫自己吃下去。这既是在与疾病作斗争,也是在与自己抗争。 经历了一次又一次的化疗煎熬,到年底,老伴终于挺过了四个周期化疗的折磨,人消瘦了头发也掉光了。但化疗产生了积极效果,血检癌胚抗原指标恢复到了正常范围。
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图片来源:作者提供

5 I: A7 q+ ]. i1 \1 _3.术后放疗5 P/ s# \  y2 ?5 r* P* X) q
化疗后主治医生的意见是:为预防纵膈癌转移,接着要做一个月的胸部放疗。老伴本来就排斥放疗,加之身体确也难以支撑。我则质疑:如果放疗只是为防止纵膈癌转移,那么癌细胞转移到其它部位,胸部放疗不就是过度治疗吗!主治医生说这是按治疗指南走的,并让我们去咨询江苏省肿瘤医院陈嘉主任。 带着疑问我和老伴专程去了江苏省肿瘤医院,挂诊肿瘤科陈嘉主任,他看了我们带去的病历资料和主治医生的放疗意见后,也告诉我们化疗结束后应该放疗,具体问题让我们回本院问肿瘤科韩敏主任。5 y7 \2 G! l6 B) }+ s" t
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为了多听取专家意见,我和老伴又去了东部战区总医院。按照女儿的推荐,挂诊肿瘤内科主任医师宋海珠。宋主任看了我们带去的医疗资料,听了我们的陈述后说,做胸部放疗很容易引起间质性肺炎,这样做弊大于利得不偿失。她鼓励老伴说,不要把病放在心上,接下来就是要过正常人的生活,愉快过好每一天,恢复自己的体力和健康。 % V! M- p1 S1 t" H! b) G2 c( n$ r
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返回人民医院后,按陈嘉的提示我们到肿瘤科找到韩敏主任,他看了病历资料,问明了情况,说老伴既然有EGFR-19基因突变,以后靶向药就是撒手锏。现在做胸部放疗极易患间质性肺炎,所以完全不必。 宋海珠主任和韩敏主任的意见不谋而合,正合我们的心意,化解了我们心中的纠结,坚定了我们不放疗的决心,也使老伴身体免受损伤之害。! i. h  N: D  l. n9 o" P

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中医辅助调养身体
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时光进入了2019年,为了巩固治疗效果,我们关注中医治疗癌症的信息。偶然看到武汉刘氏中医祖传治疗癌症的报道,随即进行了电话联系。
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刘氏诊所询问了我老伴的病情和治疗情况,并寄来了刘氏家族治疗病例的书刊。从书中看到他家前辈曾给中央领导治过癌病,满怀希望我们决定服用刘氏中药。由于身体原因老伴没有去武汉刘氏诊所面诊,只寄去了病历资料,他们按病开方配药,再把药煎汤真空包装寄给我们,每月寄60袋,老伴每天早晚各服一袋。
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就这样连续吃了四个月的刘氏中药。期间按时去医院复查,肺部没有进展,血检其它指标也都正常,唯独癌胚抗原逐渐升高。 8 K6 T- B+ b( F: b! a  z6 g/ j2 H
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6月份去医院做了全面复查,胸部和头部与上次相比没什么变化,血检癌胚抗原指标偏高,达到19.77。8 n# d& M! F( k, @$ @5 e

% {( U# w5 K. S  [! B# B2 |$ l1 E为慎重起见,我们去东部战区总医院问诊宋海珠主任。宋主任看过我们带去的检查资料,又让老伴在总院做了PET—CT。结果显示右侧耻骨转移,其它部位未发现异常。, r9 O% N7 G! \4 b: c* w* T! N& z

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图片来源:作者提供
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宋主任安慰我们说,耻骨转移是小问题不必紧张。并说老伴有EGFR-19基因突变,虽然可以靶向治疗,但现在还不必吃靶向药,每月打一针唑来磷酸观察一段时间再说。凭她丰富的经验又告诉我们,三个月后再复查时,头部核磁共振要作增强。 按宋主任的治疗意见,我们每月去医院打一针唑来磷酸,日子又恢复了平静。
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在家看电视时看到了中央电视台中华医药《洪涛信箱》节目中,分别播出中国中医科学院北京广安门医院肿瘤科主任医师熊露、北京四惠医院主任医师钱彦方,两位专家用中药治愈肺癌患者的报道,使我们又看到了曙光。
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怀着兴奋和渴望的心情我陪老伴去了北京。我们先到广安门医院排队挂专家门诊,熊露主任经过摸脉、问诊、看病历后,给老伴开了一个月的中药。
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隔日又到四惠医院挂钱彦方主任的专家号,同样经过摸脉问诊后开药方,我们也拿了一个月量的中药。 回到马鞍山后,老伴开始每天煎服中药,两个月时间先后吃完了两位专家的中药。
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复查发现多发脑转移瘤
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10月初到了定期复查的时间。我们又到市人民医院做检查,CT检查肺部和耻骨与上次基本相同,没有变化。血检癌胚抗原已升至24.5,头部增强核磁共振发现了多发脑转移瘤。, C3 X. O* x; _8 e, U, r
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我们顿时紧张起来,幸亏宋主任事先提醒做头部增强核磁共振,不然就延误了脑转移病情。 主治医生的治疗意见是实施全脑放疗,我们十分担心全脑放疗的副作用会使以后的生活质量变得很差。主治医生说不想放疗也可以吃靶向药易瑞沙。
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, `) ~6 R. }) l+ A) p" d; s奔着对宋主任的信任,我们到南京总院问诊宋海珠,她看了增强磁共振的检查资料后告诉我们说:针对多发脑转移瘤,全脑放疗不可取。现在是吃靶向药的时候了,用奥希替尼就可以精准治疗。宋主任的话消除了我们心中的不安,增添了战胜疾病的信心。 + C, p3 B2 w! d& @
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回到马鞍山我们决定换一家医院治疗,选择去了马鞍山市中医南院(市肿瘤医院)。挂诊肿瘤科张进科主任,她看了我们带去的医疗资料,问了老伴的病情和治疗过程,赞同南京宋主任的治疗方案,并安排四病区主任徐小银作为老伴的主治医师。2019年11月2号,开始了口服奥希替尼药片。8 m* D5 l2 @% U  ~' @. z
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1.靶向药疗效
! v  `$ l$ Y2 \& O7 O到12月23日,为评估吃奥希替尼的疗效,徐主任将老伴收治入院作了全面检查。增强核磁共振显示头部多发转移瘤有所缩小,血检癌胚抗原降到了8.4,耻骨疼感也有所减轻,疗效无疑是显著的。自此确定老伴每天吃一粒奥希替尼的靶向治疗之路。
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2. 靶向药副作用
2 I) e: g% I! j: G1 I& j  q3 K①吃奥希替尼在老伴身上产生了甲沟炎、皮疹、手足综合征,口腔溃疡,鼻腔炎结痂,眼角膜炎等诸多副作用。用的是北京安禹堂科技公司的药品涂抹,虽有一定疗效,但会经常反复,始终受其困扰。
& c; C6 M/ H& Y" v②还有就是白细胞低、中性粒细胞低、免疫力下降体质差。一方面用药利可君、升白片、维生素类进行调理。! j' _, m! t# g% p3 b# K% G/ w
③另一方面是重视营养补充,通过不断学习和实践,尤其是2021年倍瑞搏营养液的体验学习;2022年8月参加怡补康营养体验营活动,提高了我们对营养支持重要性和必要性的认识,锻炼了调理好一日三餐的能力,确立了餐间营养补充的重要地位,以求达到营养支持全面均衡。在此期间我还给老伴注射’胸腺法新’,医养并重从而获得了成效,食欲改善体重增加,免疫力有所提高。 9 j$ v( P& t) P5 }% L+ N
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空闲时间,老伴还经常看书学习,了解医疗常识。浏览各群交流,吸取抗癌经验智慧。我每次陪她到各地医院看病时,她对医生陈述病情总是淡定自若面带微笑。医生们常常产生错觉,以为她不是患者是病人家属。
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老伴吃奥希替尼至今已经45个月了,病情得到有效控制,生活质量获益提高。日常生活中,她根本不把自己当病人,每天洗衣做饭忙家务,带着孙子闲不住,已然成了家里的保姆,受家人们钦佩。但她自己的事却常会忘记。我则每天按时给她拿药,餐间为她调制营养液,变天敦促她增减衣裤,陪她唱歌视频娱乐,陪同旅游山海景色,白天锻炼晚间散步,形影不离贴身呵护!
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从最近的复查结果看,头部、胸腹部、耻骨都基本稳定,血检指标除白细胞、中性粒细胞略低、其它正常。江苏省人民医院放射科专家徐怡看了我们带去的胸腹部CT和头部磁共振片子后,告诉我们,唑来磷酸不用再打了,胸腹部CT和头部磁共振复查间隔时间也可以延长至半年一次。
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) y2 ?# z: F, m5年抗癌的实践,使我们深深认识到,患了癌症是不幸的,也是无奈的。但只要不灰心不放弃,不屈不挠无畏无惧,以坚定的信念乐观的心态坦然面对,曙光就在前面;多方寻医问诊,广泛听取专家意见,选对医生用对药,积极而不过度治疗就会卓有成效。遇到南京申翼、宋海珠是我们的福份;对本市韩敏主任和张进科医疗团队以仁者之心待患者,深表感谢。没有营养支持就没有治疗,把营养支持视为是一种治疗手段一点也不夸张。鸡鸭鱼虾肉蛋奶,果蔬品种换样买。倍瑞搏、怡补康,餐间补充保健康。 / e5 s, W, S. `. ]" j3 I8 X. _
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图片来源:作者提供
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总之,心态平和、医疗有力、营养支持,三方面恰如鼎之三足,互相支撑,互相依存,互相助力,不可或缺,缺一倾覆。 让我们在漫长曲折的抗癌路上,始终做人生的强者、生活的主人,愉快过好每一天,微笑走过每一年!
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加油!  

7条精彩回复,最后回复于 2024-4-10 13:33

月夜银筝  小学三年级 发表于 2024-1-8 22:01:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我家人和你写的情况差不多,我们刚开始做化疗,希望能平安度过五年!

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顶风前行  高中三年级 发表于 2024-1-10 01:26:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西

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KangFu1  小学六年级 发表于 2024-1-10 17:17:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
怎么做到那么久都不耐药的

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小玲姐姐  高中三年级 发表于 2024-1-10 21:53:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
19 del术后放化疗,脑转后易瑞沙

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有些医生脑袋就是浆糊

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tyui  小学六年级 发表于 2024-1-11 11:04:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问一下,化疗后空窗多久呢?

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琴动铭心  大学一年级 发表于 2024-2-18 22:22:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
憨叔在所有抗癌新手的劝告里加上一句固定的话:“禁绝切中药、中成药、补药、偏方、保健品”。有人可能以为他偏激,天生与中医中药为敌。其实不然,正因为他以前对中医中药非常友好,多有认识,才深知中医中药在抗癌大事上的危害性。

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风雨中的南南  初中三年级 发表于 2024-4-10 13:33:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
术后化疗以后,为什么不直接上靶向?非要等到复发以后才用?你们医生的想法让人看不懂。如果当时辅助靶向,很可能不会复发

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