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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 " U, S0 P6 ?+ M8 k2 n- l1 x
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5 d. ~( t9 V9 @0 ?6 {8 g作者：博雅 6 x. Q4 Z, ?2 ^! B" |' j z
在我们的人间，
6 @# B2 I/ [/ ^: I" ^7 h有一半雀跃与温柔，
& E/ [; ? u b/ B# P但人间冷暖共存，
7 ?6 s O5 g1 m( X它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。
# Z C$ j, Y/ r3 x1 P我们生而破损， 7 X* M5 i/ l l5 r
那就用活着来修修补补。
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, x9 x0 D" F- R. J* B2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。
9 z5 U7 Z5 x% J Y0 l9 _确切来说，是他们的金婚。
4 i( b; Z* v7 i; E这一天，距离赵阿姨生病已经四年。 " V* w: T2 t! [9 A# I. o5 K
四年时间，不长不短。
$ Y; s/ H( T7 [. I纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。 2 t- ]6 I% s" k& w- h! R2 L: Q
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2019年7月25号，广州，天气闷热。
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9 [: U0 b0 u( r3 V3 \' q因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。 % @; X- ^+ X# U: s% C+ o
“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。 3 X, }5 N* W6 I/ z6 {
陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
p Y8 U% G( p" y$ ^* V$ M7 i于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。 , I1 c' z c+ u5 T. ?4 F T8 Z1 T
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。 & e; q* }( ]8 ^: @4 f
杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。 7 T: D8 p6 R$ z/ g2 i
他需要征求病人家属的意见。
0 @8 F/ v8 u" E3 _, S9 v7 s7 c7 x中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。 $ `5 {+ C) c8 g
杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。
' @/ T0 D. K: O$ h5 i1 i( a/ U“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” ) Q2 f: p3 @0 [0 ]9 C3 m3 k
在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。
' @0 l& \9 q( v$ q把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。 ' A* ^* |) ~, P
病人比我们想象的要坚强得多。
$ h0 f+ x. q1 J“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。”
+ u, N0 z$ }8 x; a一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。 + Q {( q% i F" i! m/ t
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检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。
% x3 O8 D0 s# }! N! P手术意义不大。 * F: `! y- @7 H
利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。 j8 v* Z1 N% v4 k5 l$ ^ i' b
于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。 8 a/ E9 w j% ~8 H" M1 M
服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 + T5 e& a1 |8 S" b' Z
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。
h: q, Q0 q$ f% a9 A2 U4 f杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。 5 [- v [; o3 H
“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。 , s, L# ?3 J1 n9 d! ?9 j: x1 }
想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。 # y- r" `( ^: M/ \* p5 B
这是很让人感动的事情。 @1 d' g+ d2 a2 F, T- h) x+ d1 a/ z3 q
随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。 ' |% L% ~$ g6 k9 f1 q H0 r7 L% ?. J+ p+ f
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。 / ^+ d' p. z' Y }1 j
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与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。
/ [4 K; m! a, `" Q+ N她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。
4 R' n# w8 u' r5 S# L陈叔叔也是这样的人。
) _4 p/ r& b( y F赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。 0 I* J! K9 u# [4 y# F& @
“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。” ; c5 Q4 y) y0 v% J/ W
37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。 * r1 Z; l% {+ Y6 \. u5 m5 O, D
长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。
6 {1 {2 E* a8 X6 ~% H“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。 7 Q# f ]; L: S: {. V) d( Y$ u; G
陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗
5 \1 Z; h7 J& F3 ^) z有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。 + L9 I: Q$ T! ^6 f; `
门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。 - d2 c/ m U d9 T4 R4 n5 _
“越是不舒服越要来。” F# z& s% g" o0 u% N7 S
在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。
3 L! {, x+ W2 Z2 ]& j' `: n医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。 3 u3 x: f4 Y3 k1 D G
家属往往不理解，但这才是求医之道。 / U3 u2 ?6 b3 q& M( Q
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时间推后至2021年9月28日。
: S; V! I% Q4 m$ N在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。 $ C! l( K6 w5 j. I1 Q
此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。
( q Y& i/ R: E1 j) e“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。” " {4 U( ]7 u- g
2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。 ' g. b2 E% t3 d. u
小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。 % E4 K! J. \1 R% N" i
“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”
; \- a' J8 ~9 f- s! B对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。
3 r2 a/ @' E* t/ Q那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。
7 v; R" S6 F) \) I* B“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。” % _* n# U5 u Z* l
2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。
6 ~8 N5 B7 e/ j0 L6 RIMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。
+ y. Z! s2 `6 }, P% X两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。
h4 ?" f* g3 D" A7 f完成四周期化疗，肿瘤依然PR。
* W( t% A# n0 B四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。
0 \9 p9 j5 ^: R7 w+ k1 B稳定至今。
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陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。 9 M% H& N8 D4 `# H9 `$ k
此时，距离这个日子还有一年多的时间。 , w; C1 M( B/ R9 {- g0 F. h
所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。” L! [# J( u6 V. {, e$ u
所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。” ( X- j& P6 p5 e8 A0 Z+ q9 c \/ U& m
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。 7 h4 G$ n% a8 Q
来路风尘仆仆，神明不渡众苦。
# k7 x7 I& r" v. X, i2 S与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。
0 D6 t+ C8 ~' M- K赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 ! j. M* ?; i! S6 Y# C
于是，女儿安排了一场南澳之行。
6 \' K+ @9 {6 K+ D8 @! b这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。 $ f! G) w# T* A7 f* P# T
面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。 7 J; N" r$ ]- c, d. [
但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。
c2 s' \0 R* O# v% a9 |6 {- \“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。”
4 E+ ^+ B. B+ J- y! {/ }这句话杨主任对陈叔叔说过三次。 ' ?4 q$ `6 O% c$ ?$ k: b3 z
“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。
8 j. D. l2 Z) e, K/ r: q“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。” . \. ^2 V; y; q; x; ~$ @
所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。 & }/ G. R2 a' }6 U0 a1 k
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翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。
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说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道： " ]2 s4 X8 D8 O' B
“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” 0 f- ?' [& w9 Y' ]* R
所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。 * s0 F: n' V0 h, @ N) r6 X
他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
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/ s4 [( Y8 w$ P生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。 & \+ i: ~! P% I/ M5 Y
尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。 1 ^$ @, Y) V8 A2 |
于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？
3 @# r# B( s2 X+ l3 D3 u" u时至今日，效果是令人满意的。 + c; h* n9 q' |/ K- ~. i
金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。
6 \: ^5 c4 Q: `/ m陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。 1 d' P B/ q; \, v' b! K
于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。” ( \9 V0 l! @- t* k* {& K
愿望是要有的，万一实现了呢？ / I5 b( n. k* s# A; |
这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
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往期回顾丨博雅医生 + g+ R: P8 a! E, }: M, ?/ }; k
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