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首先感慨一下今天真的是个好日子。努力了进三个月的治疗终于有了重大进展。" m" S! V, w9 r$ Y
复查结果:) `# w9 s8 y, V8 |, B6 `$ U
1、肿瘤原发灶和转移灶缩小50%。3.9x7 cm->3.7*1.7 cm 3.2 cm-> 1.7cm
+ H4 n- O; d1 O, S+ i" R& C2、肿瘤标志物下降,但是也有些项目上升。铁蛋白上生很多,不知道啥原因。 详见图片: P2 h+ G9 l0 S( j3 d
3、血常规正常了,终于不贫血了。详见图片+ k: ^/ U( g g! t& {. G& i
4、肝肾功能正常了。详见图片1 u( R0 f/ M5 A
* [, m/ G s: j/ E- l/ I* c一、治疗过程# ]2 d5 C1 J, r) i" t9 M, J
治疗记录
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二、我的盲试逻辑
+ K8 e9 Q. `& C3 d$ w为什么要盲试靶向药?因为没有人靠放化疗长期生存,除了靶向药。就算我们没有检测到基因突变,也要尝试靶向药。* m# M* l! ]$ R3 e
第一次盲试14天易瑞沙,其实肿瘤标志物和肿瘤大小都没有缩小。4 u* A" X! E6 s u) z
第二次AC方案化疗,也没有明显效果。% x5 {( t% D7 p5 [' c; q6 I3 c
第三次EP方案化疗,其实也没有很好的效果。虽然没有查肿瘤标志物,但是体感和血项以及肝肾功能上都能反馈,此次治疗无效。8 I$ v8 r+ ]5 A& G
第四次 特罗凯+安罗替尼
0 ~' h3 k$ M! S! e1 z- j' B考虑到SMARCA4-NSCLC对于传统治疗方案不敏感,所以我在选择靶向药上采用了,特罗凯+安罗替尼的组合。& d) x" l- \! y$ }, A
为什么用这两个?" e5 n8 F5 G. P8 T' o+ z/ }
1、特罗凯,据说是对抽烟人更有效,结合亚洲热EGFR突变概率很高,这个得试试。虽然我们基因检测没有EGFR突变,但是如果有EGFR蛋白表达,那此类把想要也是有效的。
1 q6 a+ ]; {$ T$ G: [/ }2 G; r2、安罗替尼,我父亲肿瘤比较大,大肿瘤一定要养分供给,所以抗血管生成应该有效。4 H) I1 c8 w3 w3 L! W4 F& t1 K
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那么这次一治疗是哪个药起效果了?) w& z% |/ W3 y) B/ U# E- J
1、特罗凯肯定起效果了,我父亲每次吃完特罗凯2小时,就会感觉肺部转移灶位置隐痛。虽然有副作用,但是体感明显变好,每天能走一万步,这在化疗时是不敢想象的。
% F/ U$ g; _- F; t% Q6 i( C2、安罗替尼肯定起效了,我们一开始先吃了一周特罗凯再连上安罗替尼,吃完安罗后背部明显不疼了。(这个背部疼痛应该来自于肿瘤压迫神经导致,因为PET-CT没有看到其他转移灶)
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- p( F7 c! m6 n三、如何做一名合格的病人家属
1 ^, [) N. ]" y( I# ^7 G1、不断学习
8 H# q$ e5 {5 l. @) C' G) |8 _自从我父亲得了这个病,我每天晚上都会看论坛,去学习论坛前辈们的治疗思路。不断补充基础知识:1、病理分型 2、如何复查(我后面会发一篇如何复查的文章) 3、如何应对发热(我父亲顽固性的午后发热,抗肿瘤一直效果不好,后来居然被青霉素治好了) 4、如何应对副作用 5、如何加强营养 6、靶向药深入了解 7、免疫药物深入了解 8、如何解读基因检测报告. I/ _; T( @. M1 F* d* F
在看了上百份病友的治疗记录以后,我自己渐渐对靶向药的使用和副作用有了一定的体会,也会给新病友一些建议,然后对比我的判断和论坛老师们的判断的一致性。(目前一致性还不错)。
/ d) K8 S2 l+ V# Y' n我从一名完全不懂的小白,慢慢了解了很多专业的知识,这对于在治疗的选择上少走弯路节约了巨大的时间成本。2 ]/ s6 ?7 M8 ?5 y$ S1 t, L; g) C
' h" N7 U0 O3 j& R9 L8 M5 F" i! I/ l2、要能拿得定主意
1 ?% m1 \7 K9 V. W! ?给癌症病人出方案,说实话我的内心承受巨大的压力,毕竟我不是学医的(虽然也是博士毕业,但是毕竟各行如隔山),父亲对我并不充分信任,医生也曾质疑我“看看书就能给人看病了,医生就下岗了”。没错,我承认自己并不是科班出身,但是不断的学习,不是为了取代医生,而是能够更精准的更医生商讨治疗方案,能够少走弯路。能够听得懂医生说的到底是什么意思。仅此而已。. |* d C, o* z- K8 u* A5 e& t' w
在我父亲第二次化疗期间,医生上了同步放疗,其实这个治疗方法是指南里的标注治疗手段。但是剧烈的副作用让父亲承受了巨大的痛苦,每天恶心呕吐,而且还因为放射性食管炎吃不下东西,一周瘦十斤。真的很崩溃。我权衡了很久,决定把放疗停掉,以恢复为主。停掉放疗以后,父亲一天比一天体感好,虽然还是会背疼,午后发热,但是至少能吃东西了。等用上青霉素把发烧控制住后,父亲本来非常疼痛的膝盖不疼了。从此我决定,既然这种特殊类型的癌症没有标准治疗方案,那就不能按照常规思路来治疗。所以我选择了盲试靶向药的方案。当我决定停掉放疗出院时,肿瘤科主任甚至放话,说我已经影响到我父亲的寿命了。但是我觉得,既然肿瘤是不治之症,医生也是无法治愈的,我希望我的父亲能高质量的生活完最后的日子,他以后治疗有效,我比任何人都开心,他进展甚至死亡,我比任何人都难过,所以我要拿的定注意。盲试靶向的事情,其实在我父亲确诊时,我就开始认真琢磨了,不断的跟医生、药物研究的、病友讨论后得出的结论。(当然医生是不推荐盲试的)" X1 d+ Q$ I( g# y/ W$ w
我想对于这个分型的癌症没有标准治疗方案的情况下,我得积极尝试,才能获得超额收益。就算失败了,我也能获得失败的经验,成功了,病友们能获得一些信心和不同的治疗视角。
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3、做最坏的打算,做最充足的准备/ d0 y/ f* P" y; G: W3 f
我每次会给父亲准备两套治疗方案,一套稳妥一些 一套激进一些。身体好时就激进的方案,身体不允许时就稳妥的方案。永远不要放弃,就算到我父亲去世那天,我都还会积极调整靶向药方案。7 ^* j$ y3 @, d* g1 f3 {0 L( `/ W
@* ^* D1 s# W/ l3 S0 h7 |三、下一步治疗计划! A' i& E& H& t
既然此方案有效,那么久必须坚持。但是考虑把安罗换成184。因为我父亲有C-met蛋白表达。184刚好有抗血管和打击C-met的能力。
* d2 D: |. I. h* T$ h如果下个月病情还向好转变,这时我会考虑单药维持,看看到底特罗凯和184各自的能力到底如何。2 w& V* o$ U2 q9 R8 G" w
: r, D" v3 O' `6 A0 I今天就零碎的分享这么多。希望嫩能给大家带来一些启发。
/ h! T+ k5 N4 Z, }9 [$ ~8 s. Q$ w如果有病友对SMARCA4病理分型有问题,可以咨询我。
, ]8 y1 w1 P( L如果有病友对病人发热有问题,可以咨询我。
! D4 m/ ? n, g- ?' D/ R如果病人对如何复查有问题,我可以分享我复查的一些检查项目和方法。! h" \6 }8 O+ N$ }
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