19号靶点~发现时已有骨转、脑转，易瑞沙11个月开始耐药，用易坚持了1个月，换特1个..

大家好：
      家父2014年11月19日查出肺癌晚期（非小，腺癌），当时有脑转（2X2），肺部(4X2),并有骨转。。。
      做基因测试19号突变。医生让回家，直接上易瑞沙。这11个月来一直都很不错。。。
      上月出现走路困难，每俩月都坚持做了肺部检查，最近一次肺部（1X1）。到医院医生让做一个头部检查，结果检查发现头部（4X4）。。。

      经过选择决定先不换掉易瑞沙，全脑放疗，到今天为止放疗了19次了，目前还算好，副作用不大，走路正在恢复。。。
      但从爸第一次开始放疗前几天，就出现身上痛～主要集中在背部、肩部、腰部（与以前骨扫描扫出的病灶相同）。。。
      坚持了几天实在受不了，开始吃止痛药（每6个小时吃一片那种）。。。

      经过选择决定不换掉易瑞沙，以前每月都打天晴依泰，看论坛与医生说有89锶，决定打89锶。。。（家父溶骨性骨转，照的片PCT的报告中有写）。。。。（后知道有个“骨水泥”，准们针对溶骨性的，反而成骨性没用，建议大家可以到网站里去科普一下，做的时候一定先搞清楚自己是那种骨转）
      13号打了89锶，今天截止21号，一共九天（这几天还掉头发），和论坛上说的相似，开始打了之后还有点痛，～有两天稍微好受一点～最近这几天仍然难受～止痛药也未断过。


想请教一下大家：
        1： 大家觉得这个治疗方案合理不～～～～
        2：家父一直不换易瑞沙的原因是因为肺部控制住了的，上周都还做了一次复查，还是肺部（1X1）～～～
        3：如果要换药，应该怎么换～～特罗凯？  2992？（放疗头部有一周我让父亲加过半颗易瑞沙，父亲反应疼痛未有缓解）～～～

                                                                                                                                                                                            感谢大家～～～～





写于2015年12月23日~~~~~

      首先感谢大家对我的帮助~~离上篇文已经过了一个月的时间了~自己写下父亲的治疗过程。只为可以给后来人参考。
  
      针对我爸爸这种溶骨性骨转，打了89SR后，评估结果是完全没有效果的~副作用直接掉头发，基本掉光~所以打89SR之前一定要搞清楚是成骨性骨转还是溶骨性古转，10个肺癌里面成骨性的几率很少1-2个~~~~所以89SR甚用~
  
      CEA变化（有群友说CEA会迟后）：去年12月发病时测得CEA为120~~~打完89SR以后为500~~~后来用280使用7天后测量到达900~~
      CEA会受一些药物的影响，可以作为一个参考~~有时是非常重要的参考~~有时不准~关键要定期做查血的检查~~你就能总结出适用于 你家人自己的CEA变化情况~~~

      易瑞沙一线治疗药物~换太早浪费了药，换太晚病人痛苦、有可能会其他地方转移~什么时候换？？~~观察你家病人的体征情况，换太晚人瘦了、体力不行了、其他地方转移了~~意志力有消磨~~~

     我对易瑞沙耐药的理解（个人理解）：耐药~肯定会耐~~~耐药不会几天十几天二十几天就完全耐药~~肯定有过程~~~家属要仔细观察病人~多和他沟通~~~~多关心他最近那些地方不舒服。对于我爸这种情况去年发现就有骨转、脑转、肺部的晚期患者，逐步耐药的过程中肺部控制的很好（约1厘米X1厘米）而头部与骨头控制不住是很常见的~~医院有个病友和我交流他妈妈直至又发现了新的肝转移，肺部都还是1cm~~~~所以大家就要自己去衡量（他妈妈是第一个月易瑞沙复查肝部有一点，没有关继续使用正版两个月后，再检测肝部全是）~~

     专门针对骨转的靶向药有XL184~~~INC280~~~前者副作用比较大（咳血、消化道出血等），后者基本无明显副作用~~靶点前面3个，后面1个~~
     我爸爸服用280~~1-5天有明显好转~从基本不能下床~侧躺~吃不下软食~止痛药控制不好（吗啡药）~到5天后可以平躺~可以吃软食~（吗啡药）可以控制~可以正常交流~~~但现在使用了13天，仔细观察貌似进入一个平台期~没有前几天劲足~现在想在坚持用一段时间~~~密切关注~


希望能帮到大家~~~有不对的地方请各位哥哥姐姐回帖~~~






   

写于2016年2月9日~~~~~

今天已经是大年初二了~~试了40天280以后~此药一开支一周奇效，后面一直表现平平~~~之后找来184~为了不在两周左右时间有很大副作用~每天计量最小50MG~~~1：4混合比。。。。~~开始第一周也是奇效~很好~~过一周后~~又进入平台期~~~现用过10天了~用280隔开2天~~无副作用~正在用第二个10天~~~~期间一直用的特罗凯~~由于人在变瘦~每天止痛药~~~现在已经开始准备要换台湾2992了~~~不能在不换了~要不然转移了、、人托跨了~~~~注：184在第二个吃10天停两天中，出现了有呕吐的现象，越来越明显，还是用的最小50MG~家里还有280~停184继续280~280价格不菲~没办法~大家懂de







写于2016年2月14日~~~~~

节日终于结束了~从今天开始第一天服用台湾的2992~~~现在人生活自理条件差~只能吃点稀饭~腰椎还是疼~~~痰逐渐越来越多~上个月的报告肿瘤已经长大了~用特罗凯+280~~坚持了一个月~~~~~~~今天开始2992+280~~希望能够逆转~





写于2016年3月16日~~~~~
2992~~刚刚使用了一个月~~~~从不怎么起床到可以活动到可以吃点肉到卧床~刚1个月~~~~2992~~就完成了自己的使命~~~昨天观察老爸状况后决定换药~~~4002联易~~~~~~~~希望有效果~~~~~~~~值得关注的是骨痛从腰部转到了腿部~



写于3月22日
用了7天的4002~没有效果~人吃东西很少~一直在睡觉~




写于4月18日
4002无明显作用后，马上换了9291，并且住院输消炎液体、维持体力液体。
9291用了大概10天左右，评判有效果。吃饭比以前好了~以前基本吃不下一口~
现在可以每顿都吃已小碗~水果~软面包~都可以吃点~但是~~~~~~~~感觉状态还是乏力~
人除了吃饭上厕所~~~基本不睁开眼睛~一直处于闭眼休息的阶段~
 



写于5月22日………………………


用9291已经接近2个月了…上周的脑部和胸部ct显示，肺部的肿瘤有微微减小，头部的保持不变…应该是9291有效的…吃饭，比上两个月要强…稀饭……吃点小肉…水果……都还行……不过………体重还是在降低，人现在很瘦了…而且上周走路有困难…要扶着…………

肺部控制很好，头部进展，是易很难通过血脑屏障入脑，放疗后易不再受血脑屏障隔离了，可入脑。11个月的易骨转加重，可联合184试试,50mgXL184+150mg特罗凯被确定为该联用方案最佳剂量组合，主要的副作用是腹泻和粘膜炎。