看到@shanghaiyuexing 和 @kiik199争论帖子，说点自己的看法
本帖最后由 huashan_z 于 2018-6-28 10:01 编辑上午看到@shanghaiyuexing 和 @kiik199争论帖子，一字不落的看了一遍，作为病人家属，（老母亲83岁，积液病理检测肺腺，今年二月份有胸腔积液才住院检查，体质差目前保守治疗，只有靶向药一条路，目前积液依然无法有效控制），下午没事，说一点自己的买药过程和看法：
1、作为病人家属，得知家人病情后，一般都在处于无奈和烦躁中，不知道该怎么办，知道吃靶向药也是一头雾水，正版贵，到底有没有效果医生也不保证，仿版的便宜，可真的不放心，网上一搜，真假信息都有，都想找放心的渠道去购买，只有网上搜，群里问，真问着渠道，还想比较价格，的确差价太大。
2、说下我买药的经历，我给老母亲买的第一瓶印版易瑞沙，是医生推荐的渠道，很贵，比我我后来找的渠道买的两瓶的价格还要多，就那后来我找到渠道也不放心，后来通过淘宝找了一家代购，说是可以微信视频直播买药过程，买了两瓶并做了标记，从YD邮寄回来，在国内一个群里买了一瓶，以作对照，在买的比在国内买的还要贵些，其实放在一起，你根本看不出差别。
3、说说买易瑞沙的过程，当时我的药从发出后，因为是刚过春节，比较慢，从YD新德里到我手里大概要10天左右，药还没到的时候，看到那家代购淘宝店有个评论，大概意思是从他家买的药塑料瓶底没有手工写的数字，怀疑是假药，因为前期吃的要瓶底有数字，不敢吃，过了一天这个评论删除了，从这个时候我就不平静起来，我查了我家第一瓶从医生推荐渠道买的药（2017年7月份），的确有手工写的数字，我就开始找店主理论，店主说以前的要的确有，但批号不一样，是不是厂家取消了，他也不可能在药店买药的时候打开盒子看看。就这样我天天找他，把他也烦的够呛；后来店家说不行我给你直播在药店开盒看看到底有没有标记，如果也没有，你把这个药钱也付了，我给你邮寄回去。我没答应，我当时的条件是你最好给我直播你去买药的全过程，才能打消我的疑虑，但是店家认为我是他的同行要打击他，始终不同意，最好还说什么甚至都不要我的钱了把药送给我，估计也有什么难言之隐，怕被举报之类吧，然后也不理我，但没有拉黑我。不过药到了以后，的确是没有手写的数字。
为了打消疑虑，我只好在群里问群友，一个群里群友最后推荐的都是群主，没有办法只好在这个微信群里又买了一瓶，都是2017年10月份的药，当时群主也信誓旦旦的说瓶底有标记，来了之后，我打开盒子瓶底依然是没有标记，问群主怎么办，群主说你把药给我发回来 ，我给你退钱，我说我已经打开盒子了，你不好卖了，群主依然说没关系。不过我真的没退，和从买的对比后，我也确定收货完成交易。就这这盒药，比我从YD买回来的还便宜150。
总共买了4瓶，我们吃了三瓶，因为胸腔积液又多了，只好再次住院，我认为无效，医生认为是耐药。
4、再次住院，医生又推荐试试9291，我依然是没有渠道，临时找肯定耽误时间，依然是让医生推荐渠道，大家都知道相对贵点，先买一瓶，最起码有一个月时间能找渠道，起先还是在群里问病友亲属，问群主，价格也问清楚了，无意间在网上搜到本论坛，发现这里真是病友的家，在注册后浏览了大部分帖子后，知道群里的价格还是偏贵，然后就再论坛发现那个病友或者家属发帖说吃92几个月有效，就立马加人家好友，或者发站内信询问渠道，但是都石沉大海，等不及啊，有个朋友在帖子里回我说他那里有，我加了他微信，还有就是这个被争论为药贩子的朋友给我发了站内信，我也加了他好友，权衡了10天，再不买药也接续不上，所以就再这个所谓药贩子朋友那里买了一瓶，这个朋友算是比较真诚的，我也看了他的微信圈子，最起码是真实的圈子，还给我发本人照片，说要药没给钱都把药发出来了，另外一位朋友圈子里一点真实信息都看不到，所以虽然价格还便宜几十块，但我依然没有选择他。首先我声明，我在此不推荐病友在他那里买药，因为我也判断不了真假，假如我妈吃上几个月后有效我才会推荐。
下午静下心来花一个多小时写这个帖子，其实就一点意思：首先就是要感谢论坛论坛官方和几位版主，给病友提供这么好的交流平台和微信群，让我们对癌症有更多了解，有更多面对的办法；其次呼吁病友，如果你的确有信任的买药渠道，又经过几个月的测试有效，不要怕担责任，当有人咨询渠道时候，请不要吝啬，说不定你能救人一命。对于药贩也不能一棒子打死，我们大多数病友吃的仿制药，YL药不都是来自于药贩，如果是真药，价格合理，病友不妨维护和支持起来，但后来的病友肯定会感激大家的。
想到哪里说道哪里，想了很多，但写不出来，文笔有限，再次声明，我不推荐在那位所谓药贩子那里买药，因为我家只吃一瓶，我知道帖子发出，有人会骂我是托，随便来，你骂什么，我回的便也是什么，骂我的人请自便。
。 现在的印版易瑞沙不会有假的吧，几百块钱的药。 淇棋 发表于 2018-6-27 16:36
现在的印版易瑞沙不会有假的吧，几百块钱的药。
有没有都担心啊 shanghaiyuexing 发表于 2018-6-27 16:47
用心写了这么多，认真看完了，很真实，很客观公正。希望论坛的病友都真诚待人！少一点乌烟瘴气，多一点和谐 ...
就怕你来这里说话，你一说话，就有人会说我是托，我只是呼吁病友有信任的渠道，最好能帮帮后来的病友家属 好像YINDU两个字论坛自动屏蔽掉！ 确实是，买药，真的缺少渠道，又担心买到假药，就怕花了钱又耽误病情，总之各种伤不起 zixi182 发表于 2018-6-27 17:00
确实是，买药，真的缺少渠道，又担心买到假药，就怕花了钱又耽误病情，总之各种伤不起
是啊 ，有时候愁死，真伤不起 我在当地医生拿的第一瓶易瑞沙底部就没有数字，但是日期较新，在两位病友转的底部有数字，但是日期较久，第一瓶老人有效果，第二瓶还在服用中，没什么副作用，就是感觉不饿，不想吃饭