肺腺癌Ⅳ期2年6个月，战斗结束
本帖最后由 一个都不能少 于 2019-7-20 23:42 编辑父亲54岁，十多年前从山东搬到新疆生活，2017年初发现肺癌，微创手术确诊为四期骨转野生，培美曲塞联合卡铂化疗四次，尝试印特罗凯7个月，白盒9291共2个月，克唑替尼20天，腰椎固定手术，PD1 keytruda 4次，安罗替尼4个月，现在耐药了纠结中……
具体过程如下：
2017年1月初，新疆阿克苏，发现。
因第四肋骨疼痛在阿克苏门诊CT检查，发现肺部占位，肋骨部分未给出结论，建议到大医院检查。
总结：父亲于2016年夏天在华山医院体检过，当时CT没空没做成，只做了胸片。虽然胸片显示肺部有圆形淡色斑块，当时我也没注意到，体检报告医生也没发现，说身体没什么状况。当时因为心脏有早搏去的门诊和体检，关注点也不在其他方面。建议做体检的朋友，认真对待体检报告，最好让经验丰富的医生再看看。
2017.1.6-1.14，上海，确诊肺腺癌Ⅳ期骨转，野生，楔形切除手术。
中山医院挂号洪群英，提出支气管镜检查，未做。
华东医院李铭CT读片，初步判断为早期肺癌，肺部结节疑似早年自愈的肺结核病灶，骨转部位因父亲早年摔倒深坑里磕到此处，有可能是骨折，推荐本院Z医生接收入院。住院后检查CT等，告知需要楔形切除，术前才告知分期应该基本确定为晚期。因为不懂，还是选择了手术，微创楔形切除术。
2月初我去其他医院问诊，同事帮忙推荐了肿瘤医院W医生，刚问完诊回到华东医院，Z医生就问我听说你去了肿瘤医院，那你不在我这里治疗了，很不高兴。（术后父亲说他只来了一次，我的很多问题只能问那个年轻的助手ZH医生，他说只能化疗。）我真的被W对病人信息的分享感到震惊。
后面也去了肺科医院大牛周彩存，让我在肺科医院做基因检测，还说手术影响不会太大。大牛没说两句就让我走了。
检查结果等：
20170109CT报告：左肺上叶尖端见大小13mm*16mm分叶状软组织结节，周缘见长毛刺，两肺另见多发直径3-10mm大小不等结节灶，纵膈见多发增大淋巴结，第4肋骨局部骨质破坏。
病理报告：实体性腺癌，低分化。
基因检测报告：EGFR,ALK,ROS1,MET基因相对CEP7扩增阴性。
总结：现在想来，其实当时的手术无非是取个病理组织，也许支气管镜就能实现。后续肋骨转移处没有疼痛，不知道是不是手术切除了最大的瘤体后，减轻了体内的肿瘤负荷。手术损耗了父亲的元气，冬天的上海又湿冷，恢复的也很慢。对于医生的选择真的很重要的，不过到现在我们也没能找到一个稳定的主治医生（每次都可以和他商量的那种医生），医生的专业度和态度真的很难在你门诊见过一两次就能认得清。
2017.1.14-2.22，上海，空窗。
精神慢慢恢复，肋骨转移处不再疼痛。
2017.2.23-6.20，新疆，入组抽到化疗对照组，力比泰+卡铂化疗4次，骨转针2针。
3.14，1化前感冒，声音嘶哑，医生开了白加黑感冒药。化疗第三天开始呕吐非常明显，持续4天严重。第三天还打了第1次骨转针，发烧。后续还打了3次升白针。4月初晚上会出现左臀和左大腿疼痛，需要吃止疼药。持续了一周左右。
4.7，2化，防吐用了阿瑞匹坦胶囊。化疗第三天开始呕吐厉害，持续了3天。不能闻见饭的味道，虚弱。打了1针升白针。
4.28，3化，阿瑞匹坦胶囊。化疗第二天恶心厉害，持续3天，几乎没进食。第2次骨转针，第二天晚上有发烧。后续几天腿疼又发作了数次，几天后又不疼了。
5.24，4化，怀疑止吐药无效，未用阿瑞匹坦，化疗第二天呕吐，比之前3次的程度要严重很多，持续3天。
6月初，睡觉四肢很不适，父亲总说胳膊和腿烦和乱，怎么放置都不舒服。
检查结果等：
20170622CT报告：左肺上叶较大结节较前缩小，双肺多发转移瘤与前相仿，纵膈肿大淋巴结较前缩小。骨转移进展。
总结：四次化疗有效果但不明显，骨转在进展，病人力争不再化疗。四化后病人的身体状态很不好，选择退组，恢复身体机能。化疗的副作用非常大，现在一想起某几种具体食物还会非常恶心。
2017.6.21-7.4，上海，华东医院复查，多医生咨询。
医生选取几个肺部的结节对比，尺寸没有变化，认为病情稳定。骨转有加剧。后续去肺科医院郑迪，建议培美曲塞单药，有病人已经维持了3年；倪健说结节有增多，建议二线化疗。胸科医院简红，说自带的CT片子看不清，需要提供电子才能判断，骨转移有所加重。建议二线化疗，阿瓦斯汀+多西他赛。这期间父亲说睡觉四肢不适感又来了。
总结：医生对于野生病人的建议还是化疗为主，我无法判断该如何选择了。
2017.7.6-9.13，新疆，盲试Y版特罗凯，2个月1次骨转针
服用后开始睡不着，一周后胃部不适，腹泻，皮疹厉害，百多邦无效。停药1周，皮疹太厉害，脸部头上无法触碰。服用半月后睡眠改善，服用美满，皮疹减少。服用1个月后，轻度皮疹，脸部发黑。8月底打骨转针未发烧，第二天没精神，感冒了几天。
检查结果等：
20170807CT报告：双肺多发结节（部分钙化)、肋骨转移加重，纵膈淋巴结肿大。
总结：病人对特罗凯有抵触情绪，副作用厉害时暂停几天。这期间父亲开始加强晨练，身体感觉不错。
2017.9.15-10.7，山东，停药。
父亲因家长有事，回老家没有继续吃药，我没坚持让他一定继续吃。便出现了此次3周的空窗期。为后续病情进展肯定有负面的影响。
2017.10.8-2018.2.13，新疆，Y版特罗凯，2个月1次骨转针
再次吃起特，皮疹和口轻溃疡卷土重来，舌头边缘赤红疼痛，无法饮食，停药8天症状消失，继续特。头皮发红，服用美满，没有爆发严重皮疹。中间出现口干鼻子干症状4天，自动缓解。出现耳朵流脓4天，听力下降，症状缓解。肋骨响了一次，疼了一次。骨转针后皮疹继续。本次用特，吃几天就要挺1天或几天，缓解不适症状后再继续。年底父亲去福建出差，身体大量出汗，感觉很虚弱，不明原因。回家后医院输液，咳嗽。1月初，缺钾非常严重（曾经缺钾昏厥过），输液补钾。2018年2月初开始严重失眠，安眠药效果不佳；侧身睡觉的一侧会疼痛，2-3天后缓解。
检查结果等：
20171122CT报告：双肺多发结节边缘光整，部分内部见空泡影；较前增大增多。
20180130CT报告：双肺多发结节与20170807相比增多增大；肋骨、多个胸椎及腰椎骨质破坏，转移病变考虑。
20171107血检，CA153指标280，CA72-4指标23，CA199为12，不利。
20171222血检，CA153涨到407，CA72-4涨到30，CA199为33，不利。
20180130血检，CA153涨到500+，CA72-4涨到31，CA199为38，不利。
心得：特罗凯对肺部控制出现耐药迹象，骨转移继续进展。只觉得骨转针就可以控制骨转的，没有想到用184。建议对骨转移没有改善的治疗方式，考虑184等药物的可行性。
2017.2.14-4.21，新疆，孟白盒9291，80mg用药30天，120mg用药38天，1.5个月1次骨转针。
2月20日起失眠半个月，睡眠质量很差。没有体感上的副作用,3月5日血检结果CA153,CA199持续上涨。3月15日9291增加至120mg/天。中间福建出差，反胃不能吃饭再加失眠，身体非常虚弱，赶回家。4月15日开始出现明显腿疼。
4月17日问诊中山医院卢春来，发生骨转移的化疗效果好的可能性很小，可以再次做个血液检测，指导治疗；可以考虑PD1，不好判断目前靶向无效。4月18日问诊肺科医院倪健，9291效果根据CT判断无效，但ct印刷的颜色深度不一样，看不出来，建议做二代基因测序，需找基因突变；如果不行还是规范治疗，尝试其他化疗药，个体差异，无法推荐副作用小的化疗药，免疫疗法不确定性不建议上，尝试选择身体好的时候，骨转没有效果好的药物，骨转针只能减缓，不能治疗，二代测序有个TMB也能知道免疫用药。4月20日华东医院复检，CT显示结节变大，进展，提及腿疼可能是脊椎压迫，局部可尝试放疗，止痛为主。因ct显示脊椎转移，强烈怀疑脊椎压迫，4与25日问诊长征医院肖建如，建议入院检查。
检查结果等：
20180403CT报告：双肺多发结节考虑增多增大；肋骨、多个胸腰椎转移；肝胃韧带多发小淋巴结节。
20180403血检：CA153为500+，CA72-4为2.7所有回落，CA199为47，有所回落。
心得：9291效果应该不明显，对肺部和骨转的控制都不明显。加量后效果也不好。需要换药？
2018.4.22至6.8，上海，克唑替尼250mg/天用药20天，脊椎手术，停药康复中
4月下旬以来腿疼感觉明显，并出现加重。开始克唑替尼，因担心副作用大，仅维持每天250mg的量。5月8日后行走变得很困难，不能超过200米必须坐下休息。晚上腿疼无法睡觉，大腿疼痛最为显著。5月14日核磁共振限制，脊椎压迫神经，建议手术。5月18日脊椎切除与内固定手术，转移为成骨性转移，肿瘤侵犯腰椎和骶椎多个脊椎，最大处突出至脊髓腔，压迫神经。腰椎附件切除，钛合金材料钉和板内固定。术后第二天腿疼缓解，仅留下麻木感，触觉左右腿不一样。目前转到康复医院，需卧床3-4周，抗生素、化痰、防血栓等治疗。医生建议暂停靶向药物的使用，担心骨髓抑制和血栓。同时做了骨肿瘤组织的基因检测，目前报告还没出来。6月8日，康复医院出院，已经可以步行，双腿触摸感觉不一样，但腿部已经不疼了，有些咳嗽，右胸腔有少许积液。
检查结果等：
20180525病理报告：转移性腺癌，提示肺来源。免疫组化结果Ki67（2%阳性），TTF-1(-)，EGFR(+)，NapA(+)，CK7(+)，P40(-)，Syn(-)，PSA(-)，CK5/6(-)，GATA-3(-)。疑问：这个EGFR+有参考意义吗？
总结：脊椎手术动作很大，创伤很大，建议大家前期能够将骨转移控制好。这次父亲到上海后骨转导致的疼痛进展快，没有时间考虑放疗或尝试其他靶向药物了，而且医生建议手术，其他方式不确定的情况下，需要尽快解压，否则腿部行动能力会继续退化。手术时间和财力花费大，希望大家都不会出现这样的情况。
2018.6.9至7.12，上海-山东-新疆，克唑替尼250mg/天用药5天，9291白盒120mg/天用药28天。
克唑替尼每天250mg，准备吃到基因检测结果出来。6.14，仔细分析了一下用药期间CA199和CA153的变化趋势，觉得还是9291用药期间缓解了肿瘤标志物飙升的局面，因此换回9291，一直吃到7月12日，期间未停药。这一个月，父亲恢复的差不多了，不带腰部护具就可以站立和行走，晚上如厕也不用带着，我虽叮嘱他不能放松警惕，可天气炎热他受不了盔甲一样的护具。背上手术切口的地方长了一个小泡，不像是脓水，也不像是骨头，没采取措施处理。6.26，等了一个多月的基因检测结果终于出来了，报告漏洞百出，免疫药物的推荐后面是肠癌的用药效果，突变类型里没有突变的基因alk写了两遍，花了2万的报告质量如此，确实很生气。报告显示，仅TP53突变，其他全野生。从5月18日手术到6月27日出结果，这效率也是没谁了。问了长征医院的医生，推荐尽快使用keytruda，并在我诉求下提供了免疫药物的供应渠道，价格也予以告知，第一针四万，后面会便宜。呵呵。父亲的咳嗽症状不断增加，表现为睡姿变化咳嗽一阵，白天安静的时候不咳嗽。失眠症状加重，经常会睡不着，或者3点才能睡着。尽量白天安排午休。父亲睡不着心情会烦躁，第二天总说很累，心理负担也比较重。
检查结果等：
20180711血检：CA153仍然大于500；CA199为77.74，有所上升；CA125为42.84，上升幅度大。CA72-4有所回落，CYFRA21-1、NSE也比正常范围偏高。
血常规从术中术后的大范围不正常基本回归了，仅中性粒细胞百分比偏低、嗜酸性粒细胞百分比偏高、平均血红蛋白浓度偏低。
总结：9291的用量倒是没有出现副作用，但从检查结果及体感来看，9291的控制应该是不管用了。决定上PD-1。
2018.7.13-10.1，新疆，k药4次
7月13日上午，第一针keytruda，用药100mg，父亲体重60kg，打完当晚就出现乏力，第二天出现37.8的发烧，第三、四天乏力，咳嗽的症状卷土重来，第四天检查血液，谷丙/谷草偏低，ca153>1028,ca125为68.4,ca199为97，比之前几次测量均出现升高，很忐忑啊。第五天，父亲午睡出现39度高烧，短时间后退下去了，这一天口很干。
近几天父亲体感疲乏，睡觉质量不好。眼睛之前的重影症状今天基本确认是转移的肿瘤导致视网膜渗出性半脱落，咨询了上海的医生，说是要么就不管它，要么就摘除眼球，自己判断看选择什么方案。眼睛的不舒服从脊椎内固定术后就开始了，如果两个月了，逐渐加重。也不知道k药是否起了效果，下周去问问上海医生，到底100mg能否顶用，还是提到200mg。
最近很忐忑，眼睛可是最重要的器官啊。
8.3打第二针，100mg，最初几天没有特别不适，主要是睡眠质量差。必要时佐以安眠药物。8月8日开始每日500mg的二甲双胍片。8月18日，出现阴囊处皮肤疼痛，前列腺麻木，尿不畅，滴尿，耗时很长。
8月28日打第三针，150mg。并拍了ct、核磁共振。结果不好。
计划9月18日打第四针，150mg。说说第三针后的情况，疲乏几天后，大小便的问题不再突出，腰部下方脊椎突出的地方突然就平坦了，父亲感觉不错。但持续大概三五天后，左侧肋骨疼痛开始，感觉是从脊椎到肋骨中段的一段都在疼，需要依赖止疼药才能忍受。视网膜转移的那个眼睛，基本失明了，不知父亲因为这个感觉又失去了多少战斗力。最近腰部以下的麻木感卷土重来，肋骨疼痛明显。
拍摄了胸椎和腰椎核磁，医生说腰椎没什么问题，但胸椎有压迫，等疼痛了再处理，而且你的治疗要适可而止，你还要继续生活，该选择的时候要选择。我听了真的不能接受。胸科医院的医生说尝试安罗替尼吧，目前判断pd1对我家效果不好，鉴于尝试过那么多线的治疗，现在只能走一步看一步，安罗替尼吃一个疗程再说。我说的自己了解的那些关于k药的治疗，这个医生都了解，我想她说的没有问题。可就在我买药的第二天，父亲好了几天，而且查看了安罗替尼容易大出血的副作用，我暂时没有让父亲服用。如今可能到了不得不服的时刻了。
检查结果等：
ca199一直在上升，ca125先下降再上升，cea也出现1.3到1.9的持续增高态势，21-1和NSE只测过两次，在升高。所以没有一直降低的血肿标志物。判断治疗效果不好。
ct显示肺部最大一个结节有所增大，胸腔内现细弧形积液，肝脏内出现多个结节。
近期跟医生商量k联合化疗。bless！
2018.9.29-10.10，新疆，k药第4次
150mg的k药第四次使用，因吃止疼药早晚呕吐，食欲很差。低烧两天，乏力感非常明显。
原有肝内转移灶尺寸略微变大。其他影像与之前相仿。
CA153、199、125持续攀升。
还是决定换药了。
2018.10.11至今，新疆，开始安罗替尼
安罗替尼配合一片奥施康定，每日一次。之间出现感冒、高血压症状不明显。
春节期间出现输尿管结石，疼痛难忍，有时需要跪在地上弓着身子。疼痛时不敢动身子。鼓励父亲坚持行走，最终会下来的。疼痛期间，病人情绪很差，大初一吼我们为什么睡懒觉。
父亲一直嫌每日吃的药片太多，可能他一直觉得自己会痊愈吧。所以降压药没有一直吃，第六个周期吃完后，最近几天（19年2月中旬）他的血压上升到170，还说每日乏力的很，早晚血压都很高。
另外，服用安罗替尼期间，声音嘶哑明显，吃药到第二周后几天，鼻咽喉干燥的厉害，夜里会醒来。第三周停药时，干燥感会缓解。
心得：
1.父亲不运动的时候总是有些气喘，所以坚持锻炼5公里，母亲说气喘就会消失。影像显示偶尔有胸水，估计是锻炼可以促进胸水吸收吧。
2019.3.1至今，新疆，
父亲春节时被诊所医生影响诊断患有输尿管结石，疼痛方式也与结石规律一致，奥施康定不能阵痛，我们就用了一个月的吲哚美辛栓剂。之后出现几乎不喝水、不吃饭的情况，入院检查。医院按照结石治疗无效，引发急性肾衰竭，肌酐已经高到接近800，血钾一度超过5，其他指标也非常异常，出现无尿、腹水、胸水、盆腔积水、双肾积水。icu住了几天，放了胸水和腹水，利尿治疗，在即将透析时尿终于下来了，进入了2天的多尿期，之后逐渐恢复正常。转入普通病房后，血小板过低，又打针不血小板。双输尿管上海医生都判断是梗阻的原因导致无尿等症状，于是做了双输尿管的支架。之后因腿疼发现左大腿深静脉叙血栓，疼痛被医生要求只能卧床，因此没能顺利出院。因各种原因没能行取栓手术，只是用了肝素几天后，转为了利伐沙班治疗，目前腿部疼痛减轻了，但还没有完全好。人已出院。
住院月余，父亲身体遭受了一轮众创，精神不是很好，而且ICU里的病人有些离世带给他了心理上的冲击，加上食欲很差，人瘦了很多。血栓也阻碍了他来上海进一步检查治疗。
胸科医院的姜丽岩医生看我近期的胸部ct说安罗已经耐药，肺部的病灶增多增大，加之血栓不能继续吃安罗了。问及后续治疗时，她说现在只能放弃治疗，先针对肾衰和血栓这些急症，过后有需要再讨论后续治疗的可能。
5月份更换输尿管支架，胸科医院姜丽岩因她自己的规范治疗名声，让我们在很短时间内做了两次ct和B超检查，对医生很失望。短时间内因为我们擅自重新启用了安罗替尼，我们不想就那么等着。结果显示肿瘤尺寸稳定，建议可以考虑再用安罗两个周期。买了四盒之后，我算是比较放心的让父母回了新疆。医生不同意安罗与免疫的连用，后来竟然听说胸科医院在进行免疫和安罗的联合临床试验，不知真假。
在新疆的日子里，父亲刚开始还好，后来整个下肢水肿。拿出5月份更换输尿管支架术前检查的心脏彩超，竟然显示三尖瓣赘生物和重读反流，这么严重的问题医院竟然一声不吭，那么做这个检查的目的何在呢？后来经查询资料提示水肿可能是心源性的水肿，才发现之前竟然已经检查出严重的异常，很心痛，因为无法带父亲来上海治疗了，他已经无法乘坐飞机了。在新疆的医院里住院近一个月，医生就说是心肺病，而且肾功能血检显示异常，鉴于肿瘤负荷很重，只能姑息治疗。父亲食欲非常差，身体消瘦不断加重，后期无法平躺，全天吸氧也只能坐着时而醒着，时而昏迷或睡着，我已经不知道他是什么感觉，交流少，呼吸越来越深，也越来越喘。
2019年7月11日凌晨，父亲因重症肺炎，心肺功能衰竭，在心血管重症监护室离世。享年56岁，战斗结束。
从来都没想过会那么早失去爸爸，至今都无法正视他的离开。
改天写写治疗的总结和心得，希望给还在抗战路上的人们一点经验。
占个楼 为什么不尝试下中药？最好找个稳定的主治医生 其实一开始就应该做个气管镜确诊，微创伤害太大了 成骨性骨转是不是不好治疗，我母亲成骨性，输唑来磷酸好像没用，目前吃止痛药物，不知道怎么办 楼主加油！根据论坛里的情况，“EGFR+”和“EGFR突变”应该没有多大关系，另外估计会有网友推荐PDI，当然也希望论坛里有经验的高手们能够多来帮助楼主，祝福楼主家好运！ 你家的状况和我家的类似。只是提前了一年。共同学习，延长时间吧。 咯破普通的 发表于 2018-06-05 10:21
其实一开始就应该做个气管镜确诊，微创伤害太大了
所以给大家提供个借鉴。 中微子MWXX 发表于 2018-06-05 11:14
楼主加油！根据论坛里的情况，“EGFR+”和“EGFR突变”应该没有多大关系，另外估计会有网友推荐PDI，当然也希望论坛里有经验的高手们能够多来帮助楼主，祝福楼主家好运！
祝你好运，谢谢！ 123向前跑 发表于 2018-06-05 11:39
你家的状况和我家的类似。只是提前了一年。共同学习，延长时间吧。
加油！