母亲抗癌三年路 | 赴澳门治疗经验分享
本帖最后由 与癌共舞小助手 于 2017-12-28 23:46 编辑母亲抗癌三年路 | 赴澳门治疗经验分享
小编有话说：
澳门——肿瘤患者通向前沿药物的希望之门，很久以来，这个珠三角西岸的美丽自由港，以其先进的医疗、平抑的药价和人道的患者扶助，吸引了大批肿瘤患者前往就医。对于众多因一代靶向药耐药而病情恶化的患者，澳门为寻求大陆尚未上市的原研靶向药提供了新的路径，而其卫生局提供的患者援助计划，更为赴澳就医提供了经济上的可行性。
2014年12月，母亲63岁，本该是颐养天年的年纪，却突然出现了咳血，做完检查后，医生一字一顿地说出了晴天霹雳般的最终诊断——肺癌。全家人的心一下子沉了下去，“癌症”，一个从来未想过会降临到我们身上的字眼，折磨着我生命中最重要的亲人，我第一次感到生命竟这样无常。
2014年底，母亲进行了手术，医生建议再进行几次化疗。化疗过程比想象中的更折磨人，磕磕绊绊完成了4次化疗，母亲也由此留下了心理阴影。
半年后肿瘤出现了全身转移，骨转移和脑妈妈的病情急剧恶化。医生建议继续化疗，可一听到化疗，母亲就坚决排斥，我们也实在不忍心看到她再经受那般剧痛与折磨，治疗几乎陷入绝境。
百般为难之际，主治医生杨主任说要不试试靶向治疗吧，40%的腺癌患者会出现EGFR这种基因的突变，一代靶向药物易瑞沙可以有效针对这种突变，不良反应很少。母亲在用药后全身症状减轻，只有轻微的不良反应也让母亲重拾了治疗信心。
基因检测显示母亲属于EGFR基因突变（点击图片看大图）
可服药7个月左右，母亲竟又查出肿块增大。在主任的建议下，我们赶紧做了第二次基因检测，原来是T790M基因发生新的突变引起了耐药。医生说，针对这种突变国际上已经有了一种叫奥希替尼（AZD9291）的三代药物，只是内地还没有药。这个新药的出现给了我们很大的希望，我们决定想办法试一试。
耐药后第二次检测查出T790M突变
多方打听，听说港澳已可以买到奥希替尼，而且澳门药物的价格更便宜，一时间它成了我们最后的一线生机。
医生向我们推荐了海外导医机构翳安健康。我们从官网上找到电话，尝试联系了一下。初步接触后我提交了母亲的诊疗材料，包括最近一次完整的病历、出院小结、治疗记录、基因检测报告、病理报告、近期的影像学和化验报告。
负责咨询的医生了解资料后，向我们介绍了药物的靶点、药效、不良反应、价格等基本情况。我们依然担心药物是否正规，对方说可以对接多家医院和诊所，他们全程安排并陪同，我们亲自面诊医生、亲自购药。
虽然也有朋友推荐我们买印仿，但毕竟母亲的命耽误不起，非正规途径的药万一有问题，岂不害了母亲。经全家商议，我们决定去澳门买正规药，不使出最后一个锦囊，我们决不甘心放弃！
随后我们根据行程指导，办理了港澳通行证和签注。通关比预想快，很顺利就到了澳门，有车接送我们从酒店到华澳医疗中心。后来了解到，澳门的医疗体系和美国有相同之处，很多优秀的医生不在医院工作，而是自己开诊所，医院和诊所也不只是卖药，而是提供专业的诊疗。
接诊的医生是老教授郑医生，他询问了母亲的情况和治疗经过，看完检查报告及国内医生的建议后，他说，奥希替尼针对T790M突变的患者很有效，而且能通过血脑屏障，对于像母亲这样的脑转移患者也有不错效果。整个面诊大概用了1小时，郑医生认真地介绍了服药方法、注意事项、如何应对不良反应等，指导得很详细。
这次去澳门花了2天，第1天是工作人员与医生约定面诊时间，第2天看完郑医生后，我们拿到处方和药当天就返回了。
费用方面，医生的诊金加上吃住等开销，花了大概2000港币。郑医生介绍，澳门卫生局给T790M突变的患者提供了PAP援助计划，如果能申上，每次买药能以每瓶优惠近一半的价格拿到奥希替尼（一般每次申请1-2瓶，吃完再申请）。流程很简单，通过机构提交身份证正反面的复印件、病历和完整的住院小结（时间越新、内容越完整越容易批准）、证明有T790M突变的基因检测报告（须写有患者姓名），医生拿到资料后可代为向卫生局申请，时间大概需要3-4周。
郑医生开具的处方
从澳门买回药后母亲一直在服用，症状很快得到缓解，也没有明显副作用。刚回内地时，偶尔有一些不适，我们有点不放心，就和工作人员联系，咨询医生会给一些指导意见，问题复杂时，也会和郑医生视频沟通。
四个月过去了，母亲恢复得很好，年底复查时显示骨转移、脑转移都明显好转。我很庆幸当初决定去澳门治疗。听医生说，奥希替尼很快也会在内地上市，未来我们可以通过澳门医院转回内地，继续接受治疗。
真心希望这次母亲的病情也能长期稳定下来，继续享受天伦之乐。也希望这些新药能及早地进入大陆的医院里，帮助所有与癌症抗争的人们战胜癌魔！
母亲最近一次CT显示骨转移明显好转
小编有话接着说：
得益于家人的不离不弃和多方努力，天佑平安的妈妈通过短平快的跨境就医和药物申领流程，成为了奥希替尼（AZD9291）的又一位受益者。
感谢天佑平安分享的宝贵经历，在奥希替尼国内上市之前，为广大迫切求药的患者，搭建起希望的桥梁。
我们也衷心希望，这种重获新生的美好，降临于更多患友及其家庭。
为您，我们还能做得更多。
作者 天佑平安 mark一下学习。 现在如何了？14年吃药一直到现在吗？ 谢谢分享，目前还在吃9291吗？ 是一直持续服用到现在吗？
感觉跟广告似的 差不多2年了，不知道近况如何。
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