hz_tqp 发表于 2017-11-21 17:28:15

肺腺癌的营养支持求助


我母亲今年10月份国庆节期间查出肺腺癌晚期,如晴天霹雳,全家人惊呆了。
她有10年的支气管炎,经常咳嗽,近几年有3次住院,每次住院都不大吃东西,但出院后都能很快恢复食欲,吃的比较多。
这次住院大家都以为还是这个毛病,没想到胸水中查出了肿瘤细胞。
医生说已经是晚期,身体基础情况差,也不可能化疗或手术了,全家陷入了绝望。

更让人崩溃的是,居然查出后还没过完国庆,母亲的病就急转直下,心跳最快到了150,呼吸急促,
上了呼吸机,人声音也嘶哑,直至不能说话,医生紧急转到重症病房,并下了病危通知书。当时心情真是坏道了极点,完全无法接受。
一个月的时间,一个人就到了这种程度,全家都不敢相信,亲戚们也不敢相信。

国庆节放假期间通过付费电话找遍本市的专家,有个全省专家推荐先做基因检测,于是做了二代基因检测,7000自费。
也幸亏做了二代,发现我母亲是比较少见的基因突变,EGFR 类药物都不适合(实际上我老妈重病期间,我们已经直接给她盲试了易瑞沙)
但的确没用。不幸中的万幸,在母亲最危急的那几天,基因检测报告出了结果,她可以使用克唑替尼,虽然是53500一盒的高价自费药,但有救可救。
用了这个药的当晚,心跳一度又到了150,但这个晚上过去后,奇迹出现了,人一天比一天好,呼吸机去掉,心跳血压全部恢复正常。
一度我们以为母亲很快就可以出院了。

10月20号转入轻病房,但一个月过去了,我母亲还在医院住着,我母亲是老师,性格中有些倔强,胆子现在看来也有点小。
恢复期间,因为用过呼吸机,所以口腔溃疡,一直不敢尝试用嘴巴吃东西,后期因为药物副作用,有一段腹泻和便秘,各种因素导致她至今没能用嘴巴吃一口食物。
一直靠胃管。全家都在鼓励她,劝说她,外地的亲戚朋友也来陪伴,医生也用了各种办法,医生认为她已经可以尝试嘴巴进食,但到今天她也没用嘴巴吃一口东西,
前一段用吸管喝了点水。

人从住院时候80多斤,到现在只有60斤,这一周精神上也出现异常,谵妄。但晚上她又能睡得很好,就是白天乱打电话,白天黑夜和日期地点会乱说。有时候
又能清醒,看起来也不像是病情恶化了。克唑替尼副作用的确也包括谵妄。精神科医生也开过药物了,但目前效果一般。

目前化验结果,她各项指标都比较正常,1个月来反复出现胸水甚至都控制住了,吸入性肺炎也减轻了。前几天做了脑部和胸部CT ,
胸部肿瘤明显缩小,脑部也没有转移。

肿瘤营养科也来会诊过,开的营养液一直在用,白蛋白也在挂,但人还是很虚弱,身体继续消瘦。


我母亲说她有三个愿望还没有实现,我们不希望她就这样交待在医院里,我们全家都觉得她还有机会好起来,但不知道怎么能让她吃东西。
诸位大大有没有遇到类似的情况,能给些建议不,不甚感激。


八月24 发表于 2017-11-21 18:21:59

想问下,二代基因检测是穿刺还是血液检测

hz_qidao 发表于 2017-11-21 19:01:42

可以活很久的。alk变异

lalafell 发表于 2017-11-21 20:02:41

要减缓或者恢复体重,只有一个方法,就是消减肿瘤甚至是消灭,3个月前我也很苦恼我父亲体重下降,我父亲之前也是体重掉的很厉害,从110掉到10月1日的不到90,之前胃口一直不行,现在在化疗,每天让他吃很多东西,喝牛奶,安素,3个月过来,体重现在在46.5公斤并且还在增加,仅供参考。

必须面对 发表于 2017-11-21 20:15:22

hz_qidao 发表于 2017-11-21 19:01
可以活很久的。alk变异

钻石突变这类突变靶向药可以吃的很久

hz_tqp 发表于 2017-11-21 20:54:19

二代检测是先拿了100ml胸水,后来基因公司又来医院抽了一管血。送上海检验。用了一周。谢谢大家回复。

hz_tqp 发表于 2017-11-23 13:39:43

还是不肯吃东西,买了速愈素,医生开了甲地孕酮。
自己说喉咙咽不下去。

学习选择 发表于 2017-11-23 14:37:03

我爸爸也是国庆节查出来的,相信家属的感受是一样的。既然已成事实,那就想方设法的学习,延长家人生命,加油!

hz_tqp 发表于 2017-11-29 16:24:51

本帖最后由 hz_tqp 于 2017-11-29 16:28 编辑

前一段还是不肯吃饭,但人精神状态还可以,说胡话也少了。晚上可以睡得好,可能是医院用了镇静类药物。
今天出了个新情况,昨天分两次用胃管打进去速愈素,今天早上大便时正常的,但10点钟,大便直接出血,量还有点大,略带黑色,还有血块,人有点低烧,昏昏沉沉的,肛肠科说不是痔疮和肛门的问题,消化科根据颜色怀疑是肠道问题,去年下半年也出现过这种情况,我母亲不敢做肠镜,一直拖着,这次医生说她现在身体条件怕做肠镜不耐受,做增强CT 怕也受不了。 不知道是不是肠子里有转移?克唑替尼不知道对肠部的转移是否有效果?

hz_tqp 发表于 2017-11-29 16:25:59

学习选择 发表于 2017-11-23 14:37
我爸爸也是国庆节查出来的,相信家属的感受是一样的。既然已成事实,那就想方设法的学习,延长家人生命,加 ...

是的,一起学习,一起想办法。
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