【2018年12月cea大涨大于500ct稳定】今日母亲确诊肺腺癌晚期，在此记录与大家...
本帖最后由 阿不要好好的 于 2019-1-21 19:26 编辑1月3号的骨扫结果显示没有骨转，一周后另做了心超也没有问题，肺功能四项有一项有些问题，但医生说肺癌本身就影响肺功能也属正常情况，下一步指示月底再验一次肿标，看是否有变化。
咨询了很多前辈，都认为cea大涨一般来说都会在ct上有所体现，目前还没有找到cea大涨的原因，医生则说9291属于部分耐药，年后可能需要化疗。有问过医生是否要做脑部核磁，但医生说不需要，我还是觉得不安心，打算验血结果出来后再让妈妈做一个脑部核磁。
以下整理了确诊以来的用药及cea变化，最近检查的这次是最高的一次，甚至都没有明确的数字，希望能快点找到原因，然后对症下药。
2017年9月 确诊，肺腺4b，无骨转脑转，21突变 cea90
2017年10月 凯美纳一个月，病灶明显缩小 cea121
2017年12月 易瑞沙两个月，ct维持原状 cea72
2018年2月 易瑞沙两个月，ct维持原状 cea67
2018年4月 易瑞沙两个月后耐药，出现胸水，引流，t790突变 cea135
2018年6月 9291白盒两个月，ct维持原状，核磁无脑转 cea339
2018年7月 9291白盒一个月，ct维持原状 cea190
2018年8月 9291白盒一个月，出现中量胸水，病灶增大 cea232
2018年9月 9291白盒一粒半一周，住院引流期间9291联合易瑞沙 cea288
2018年10月9日 9291联合易瑞沙两周 cea335
2018年10月26日 9291 100mg 17天，病灶明显缩小 cea227
2018年12月 9291 100mg两个月，ct维持原状，骨扫无转移 cea大于500
妈妈的cea有两个特点，（1）一直属于比较高，最低也就到过67，（2）几次与ct结果背离，ct显示病灶缩小但cea上涨，但总体升降还是和病情变化相符，两次明确升高都是和耐药病情进展相符合的。
而这次cea大涨，但ct显示稳定，骨转排除，脏器转排除，目前只有脑扫还没做，心里还是很不踏实，先看月底验血结果。（验血结果最高值是500，都不知道下次也是大于500该怎么比较）
2018年12月28日 ct显示肺部稳定，b超显示无脏器淋巴转移，血常规也都基本没问题，但cea从两个月前的200多涨到了超过500（医院超过500后无法显示具体数值），这两个月一直吃的是100mg的9291，两个月前刚吃的时候不到一个月cea就下降明显， 原发缩小一半，这次短短两个月，cea又暴涨，连医生都觉得奇怪，下一步先做骨扫，一步步排除。
妈妈半年前做过脑部核磁，当时没有问题，目前医生说暂时没有必要再查。骨扫在1月3号进行，目前妈妈体感上也没有明显的骨头的不适。只是容易累，这两天容易喘，也有些干咳，凌晨12-2点背部会觉得不舒服无法入睡，基本都是坐着睡的，所以精神上也有些低落……
确诊到现在才刚一年多，已经遇到了好几次状况，希望这一次也能尽快查出原因，然后好好应对。
2018年10月9291加量后有效 http://www.yuaigongwu.com/forum. ... ad&tid=61405&extra=
2018年9月9291疑似耐药 http://www.yuaigongwu.com/forum. ... ad&tid=59922&extra=
2018年4月易瑞沙耐药 http://www.yuaigongwu.com/forum. ... ad&tid=56153&extra=
2017年10月25日 第一个月复诊结果
服用凯美纳后一个月左右进行了第一次复诊，主要内容如下：
ct平扫+验血（包含cea，Cyfra21，SCC-Ag，NSE，CA125）
先说ct结果：
右肺下叶结节较前减小，右肺及右侧叶胸膜转移灶减轻减少减小，前片示左上叶GGO变淡缩小，两肺散在肺大泡，两肺慢性炎症，右侧胸腔积液已吸收。
这次ct报告上没有记录具体的病灶大小，一个月前确诊时大小为2cm*2.6cm，医生说目前纵向上没有变化，但横向上缩小，胸膜上的结节减少，算是良好控制。
再说验血结果：
cea： 121.16（标准值0-5）
Cyfra21： 2.1（标准值0-5）
SCC-Ag： 1.1（标准值0-1.5）
NSE： 15.75（标准值0-25）
CA125： 15（标准值0-35）
目前除了癌胚抗原cea超标，其他指标都在正常值，9月底住院期间验血时cea为90多，凯美纳一个月下来ct影像上显示良好控制，但整体的癌负荷并没有打压下来，较一个月前还上升了30%多，是一个新的疑问。初步怀疑凯美纳服用并没有严格按照8小时一次，而是在每次饭前半小时服用，导致血药浓度不够稳定？第二月开始已经换成了正版易瑞沙，满一个月验血后再看结果。
除了以上两项检查，还让母亲在家里附近医院做了一个血常规以及肝功能，虽然有几个值微微低于标准，但医生看后也表示无大碍，所以暂时不做对策。
关于副作用：
服用凯美纳期间主要的副作用在面部皮疹及疲劳感，换成易瑞沙后腹泻次数变多，皮肤干痛加剧，手有开裂情况，频繁涂油保湿后得以缓解。介于目前都属于正常耐受范围，也没有做其他对策。
关于下次复诊：
医生指示接下来可以两个月检查一次，一方面目前控制情况良好，靶向药起了效果，一方面每个月做ct毕竟对人体也有些伤害，所以两个月一次就好，但下次需要加上b超，估计是看淋巴及其他脏器是否有转移。今天我也问了另外一位医生，是否需要做每个月的血常规及cea检测，答曰不用，但我还是会让母亲坚持每月检测。
关于骨转脑转预兆：
医生回答骨转主要就是疼痛，脑转主要是头晕，头痛，眼睛看东西有重影。如果出现类似症状就需要及时检查。
复诊的感受：
最大的感受当然还是控制住了非常欣慰，但同时还是有着对于耐药和转移的隐隐不安。
然后，对于医生们各种不耐烦，不乐意，你不问就不提的无奈局面，深深觉得母亲的病主要还是得靠自己多学习，医生也许确实没有义务在还没任何症状的时候提醒患者，也没时间和你多探讨，所以还是要靠自己。
关于未来的用药：
母亲已经进入了靶向药第二个月，从确诊开始就在版上学习各种前辈的经验，轮换，惯序，因为医生无法指导所以只能靠自己判断，打算再用一个月的时间想清楚未来的路到底怎么走，同时积极准备好其他可选择的药物备用。
对了，今天拿报告时遇到一位老奶奶，靶向药第三年了，凯美纳6个月耐药发现转移，吃到8个月领赠药，后换成了9291至今，看上去身体状况也都不错，实际接触到了更多的患者，渐渐觉得也没有那么可怕了，积极面对才是正解。
static/image/hrline/line8.pngstatic/image/hrline/line8.pngstatic/image/hrline/line8.pngstatic/image/hrline/line8.png
2017年10月18日 凯美纳第一个月（3）
一周前回到了国外回归日常生活，每天和母亲视频了解身体状况和用药反应，目前凯美纳吃了已经19天，今天拜托好友到医院开了下个月的用药，换成了易瑞沙以保证服用浓度*（凯美纳严格来说需要八小时一次，之前医生没有相关指示只是说饭前半小时，所以无法保证8小时）。下周做了ct和cea等抗原检测，拿报告要一周，届时再回国找主治医生询问细节。
母亲现在心态很好，每天积极生活，天气好就出去散散步，在家正常做家务，饮食健康，自制酸奶，全麦面包等做点心。目前来看身体出了皮疹合疲劳感并没有其他不适，但偶尔听到她说某天早上头晕，或者某天上午透不过气，都会觉得隐隐担忧，从确诊的那天起，完全放心的日子已经遥不可及，有时想到这里还是难免无力。。。
从最初验血发现cea超标*（80几），到ct发现阴影，到住院精细检查确诊，转眼已经过去了一个月，到现在都还像是做梦一样，还是不愿相信，但每天大量查询肺癌资料，靶向药信息，在群里向大家学习的事实还是不断提醒自己现实多么紧迫，要努力，再努力，战斗才刚开始，母亲很信任我，希望自己能做足准备。
今天得知好友认识的一位日本医生，也同样是肺癌4期，至今已经5,6年了仍然很精神地在工作，具体了解下来，说也是不断地需要重新调整用药方案，尝试过很多不同的靶向药，并且也在期待新药的问世。有机会真想直接向这位医生请教。
第一次复诊除了ct以及抗原，看到大部分前辈也都建议查血常规，肝功能等，问了主治医生说常规检查建议就近，所以和母亲说好，正常情况一个月一次，如果指标有问题就两周一次，不知道这样是否可行，还请大家指教。
另外，今天母亲提到早上头晕胸闷，后来出去散步后缓解，还没复诊也不好判断，我让母亲把血压计拿出来开始每天检测，不知道这种偶发性非持续的头晕胸闷是否属于正常现象，现在每个身体的细小反应都是草木皆兵，如果有相同经验的前辈和病友们，还望多多分享。
感谢大家，共勉！
static/image/hrline/line8.pngstatic/image/hrline/line8.pngstatic/image/hrline/line8.pngstatic/image/hrline/line8.png
2017年10月9日 凯美纳第一个月（2）副作用
服用凯美纳一周左右开始出现副反应，具体如下：
（1）皮肤干燥瘙痒，尤其是脸部，嘴周围
（2）疲劳感，尤其是刚开始用药的几天，到了午饭后就昏昏欲睡
（3）脸部，胸前轻度皮疹，类似青春痘的脓包
其他类似腹泻等副作用目前还没有体现，最近的饮食也都以清淡为主，多蔬果少荤腥，在国外有看到严格控制动物性蛋白质摄入的癌症食疗案例（晚期控制长期生存），严格到连牛奶鸡蛋等都不能摄入，但经过自己的各方调查，结合肿瘤营养学以及对于母亲身体的一些了解，还是决定步步为营，先从多蔬果摄入，少量优质蛋白质摄入，多粗粮杂粮摄入开始调整饮食结构和习惯，母亲非常积极配合，但一周下来，从浓油赤酱到蔬菜色拉沾一些减盐酱油调味，还是不免觉得乏味，于是购入了酸奶机，面包机，思考了各类蔬菜健康烹调的食谱，以及如何挑选合适的蛋白质类营养，尽量让母亲能够享受“粗茶淡饭”的变化，把身体调整到最佳状态，与癌症和平共处。
static/image/hrline/line8.pngstatic/image/hrline/line8.pngstatic/image/hrline/line8.pngstatic/image/hrline/line8.png
2017年10月4日 凯美纳第一个月（1）
距离母亲确诊已经一周，凯美纳也吃了将近一周了，目前母亲没有任何副作用反应，也不知道是该高兴还是该担心，配药时和医生询问过副反应有无和有效的关系，医生答复我不成正比，最终是否有效还是要看服药一个月后的cea指数和ct显示的病灶变化。
很庆幸自己在知道母亲情况后第一时间回了国，因祸得福一起过了中秋，和父母还有孩子一起吃完晚饭下楼散步，看着又大又圆的月亮，看着身边还健康地看不出生病的母亲，心情难免复杂，但我知道，现在还远远没到伤心的时候，就算前路充满各种艰难险阻，但我们只要还有机会，就一定会和母亲一起坚定地走下去。母亲非常乐观，她当时看到ct报告时就笑着和医生说“医生，我中奖了”，到现在也都是积极配合所有检查以及治疗方案，我知道她在独处时多少还是会有伤感吧，但能够积极调整心态，真的是很难得也很令人佩服。
母亲确诊癌症后，我自己也想了很多，人生真的很奇妙，往往在诸事得意的时候泼下一大盆冷水提醒你人生就是这样充满起伏，但又会在你认清并接受现实的时候抛出橄榄枝给你新的机会，看你是否经受得起考验。这个考验不单单是对病人，也是对家人。我们无法预测未来，无论是否健康，当下还能享受生命的每一天对我们来说都是一样的，我和母亲已经互相承诺，接下来要做的就是珍惜每一天，活出品质。
希望母亲今后的每一天都能尽量健康舒心，希望自己能够不要忘记此刻仍然能够保持积极正面的自己，也非常感谢跟帖给建议给鼓励的大家。
写下此帖，勉励自己，也与大家共勉。
祝中秋快乐！
static/image/hrline/line8.pngstatic/image/hrline/line8.pngstatic/image/hrline/line8.pngstatic/image/hrline/line8.png
2017年9月28日 确诊
上周突然收到母亲的消息，一张照片，点开一看，ct报告上冷冰冰的几个字“肺癌可能”。
接下来的两周，找医院，找医生，做一系列的检查，直到今晚和医生通话，得知已确诊腺癌晚期（4b）。母亲才53岁，刚搬了新家，有个聪明活泼的外孙女，正要开始享福的年纪。
这两周，我着了魔似的翻看与癌症前辈斗士们的记录，被他们无私无畏的精神打动，真心觉得，多一份记录，就多一份参考，多一份希望的传递，无论我的母亲今后会面对怎么样的治疗之路，我都会尽量在这里与同样经历着这场战役的各位分享信息，互相学习，互相勉励，同时，也算是自己的一个情绪的出口，相信很多人和我一样，作为陪伴照顾病人的家属，有时候很多情绪很难得到消化，倾诉，可能多少会有些帮助吧。
母亲发现肺癌其实已经算很幸运，没有任何症状，因为有类风湿所以每三个月要做一次血检，5月时正好是每年的大体检，检测出cea为9，超过正常值（5以下）不多，当时医生判断可能是近期感冒导致所以也没有进一步检查的指示，三个月后的9月，以防万一再次测cea，居然高达80多，才发现事情不妙。
于是做了ct，右肺阴影，可见分叶及毛剌，大小2.5x2.0，牵拉胸膜，多发小结，少量积水，通过事后的查询以及今天医生的确诊，就是“毛剌，牵拉胸膜，积水”这几个字，直接可以判定是晚期，没有任何回转余地。医生的原话，肺癌，只要有了胸水，就是4期。
之后换了专科医院，增强ct，结果不变，头部核磁共振，全身骨扫描，脏器b超，均显示脑部，骨，脏器，淋巴没有转移，穿刺抽取了胸水化验后，确诊非小细胞肺癌，腺癌4b期。
母亲因为自己没有什么自觉症状，虽然知道自己得了肺癌，却很乐观地觉得仍然是早期，一直保持很积极的心态，我也由于通过各种调查很早就得知了晚期的结果，检查做完后知道除了肺内部和胸膜，还没有其他转移，算是近期这么多坏消息里的好消息了，情绪也还算稳定。既然已经发生了，就只能尽量积极地去面对。母亲说，一定是老天看她太幸福了，给她些事情做做，这样的心态真的很难得，希望她能一直保持乐观。对了，做检查住院的这几天，同病房里的叔叔阿姨们，有已经确诊开始化疗的，有还没确诊但已经知道不妙的，也都是令人敬佩的积极心态，病房里大家经常很轻松愉快地谈天说地，和我想象的癌症病人很不一样。治癌先治心，与癌共生，坦然接受人总有一死这件事，向死而生，是最近看到感触很深的一句，和“与癌共舞”的精神很接近，与大家共勉。
由于接下来要进入国庆长假，医生考虑到母亲年纪还轻，恶性程度也很高，在基因检测结果还没出来的情况下，提议先盲试易瑞沙，因为母亲的情况已经不适用手术和放疗了，如果没有基因突变，就只有化疗一条路可以选择，所以现在就搏一把，尽量争取时间。我和父亲都觉得这个方案可行，明天就去配药，开始抗癌的第一战！
还没有转移算是不幸中之大幸！腺癌吃靶向药的几率很高，而且女性的有效率大于男性。不抽烟的大于抽烟的。这些都是有利的。
我的父亲就没那么幸运了，做了基因检测，没有突变。唉....
加油！ 楼主要坚强的走下去啊！来论坛的大部分都是亲人正在经受折磨的人，我一开始也无法接受这个事实，几天几宿都无法入眠，但是病情在发展，我们作为亲人的，只有用自己的努力，尽量多的换取和患者在一起的时间。多尽孝道，无憾就好 楼主我父亲跟你母亲同龄 8月份确诊 肺腺癌晚期 基因检测没有突变 化疗一次 人就像老了10岁能不化疗就不化疗 遭罪 很年轻，同情。我岳母14年发现时55岁。
现在说处理应对建议：
1.说病情，你的主治不大靠谱，分期武断，你家从你描述上最多就是IIIb，更侧向IIIa或者IIb，因为病灶只有3cm一下，cea算是敏感，但也只有80多，现在处于开始远端转移的节点。但目前淋巴、骨头、脑部、肝部均没有转移，搞笑的是医生说有胸水就是Iv期。
2.说处理方案：a、活检化验病理，确定是腺癌、小细胞癌还是什么癌；b、确定病理后，若是腺癌，进行组织的dna突变检测，是egfr突变就易瑞沙（也有特罗凯、凯美那选择），是alk突变就克唑替尼，疗效非常好。我家egfr突变的低分化腺癌，现在靶向治疗已经40月了，我们才是真正的Ivb级别。
3.说说没有突变的情况，就是化疗+安维汀（vegf靶向药），十分有效，一次月10000元，四次后单药维护次，一次约5000。 bengbengniu 发表于 2017-9-28 23:16
还没有转移算是不幸中之大幸！腺癌吃靶向药的几率很高，而且女性的有效率大于男性。不抽烟的大于抽烟的。这 ...
抱抱。检查入院期间隔壁床的一个叔叔也是基因突变全阴性，正在接受化疗，但他的心态非常积极，和我谈天说地，根本没有把癌症当作一回事。已经成定局的现在无法改变，但未来还有很多可能，一起努力！ 申请盖章 发表于 2017-9-29 00:01
楼主要坚强的走下去啊！来论坛的大部分都是亲人正在经受折磨的人，我一开始也无法接受这个事实，几天几宿都 ...
嗯！一起努力！一起坚强！ 好似书生 发表于 2017-9-29 09:22
楼主我父亲跟你母亲同龄 8月份确诊 肺腺癌晚期 基因检测没有突变 化疗一次 人就像老了10岁能不化疗就不化 ...
抱抱，做子女的这时候只能多陪伴多关怀，我也看到过没有突变靠化疗长期生存的案例，还是有很多希望的！ 老马s 发表于 2017-9-29 09:22
很年轻，同情。我岳母14年发现时55岁。
现在说处理应对建议：
1.说病情，你的主治不大靠谱，分期武断，你 ...
非常感谢您这么细致的分析和建议！太感激了！
现在就希望基因有突变能走靶向治疗这条路。
很想请教您，耐药方面的对策（轮换用药等）都是在医生的帮助下操作的，还是要靠我们家属自己学习实施的呢？感觉医生现在让盲试易瑞沙有些标准化操作的味道……告诉我吃满多少还有效的话可以申请慈善赠药，却没告知耐药问题。
也可能是基因结果还没出来，现在问这些确实还早，只是我也有些心急，想尽快学习起来，打扰您了实在抱歉...您得空的时候回复就好，再次感谢