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[LV.1]初来乍到
现把易耐药后的记录贴出来。
2017.5.23日
距离上次CT已经4个月了，今天带老爸CT复查，结果显示右上叶增大，阴影变实，纵隔淋巴结增多增大。CEA5.03，突破正常值，比3月25日的3.72涨35%。料到可能易瑞沙耐药，脑袋一度空白。爸爸看了结果发现纵隔淋巴转移，心情顿时跌到谷底，我连忙安慰他淋巴肿大可能只是炎症引起，心里明白天天担心耐药的这一天终于还是来了。拿着片子找主治医生，建议再做个增强CT，由于吃了午饭，只能明天再做。
2017.5.24日
今天妈妈陪爸爸去做增强CT，爸爸坚持不让我去，怕有辐射伤害我肚子里的宝宝，这一年来每月一次的复查都是我全程陪他。回想每次在阅片室和化验室外等待结果的几十分钟都是煎熬，一遍又一遍地祈祷要稳定不要进展，要有效不要耐药…结果该来的还是来了，一想到爸爸可能等不到他的外孙出生，我就泪如雨下。亲爱的爸爸，你一定要挺住。做完增强CT，爸妈回来告诉我主治医生建议放疗，我不认同，准备带片子去湘雅或者省肿瘤看看。
2017.5.25日
今天联系了大学同学的高中同学，是湘雅二院的实习医生，人非常好，我们素不相识但是都尽力帮忙。去年帮助我妈做了脂肪瘤的电子内镜，今天又拜托他帮我妈安排复查。知道我带着我爸的片子在找医生，连忙跑前跑后联系了呼吸科，放射科，阅片室，和肿瘤科的医生帮忙看片，结论是纵隔淋巴转移，易耐药，否认了放疗，说位置不好，效果无法保证，还有放射性肺炎的风险。由于此前做过2次化疗效果不明显也不建议现在化疗，让我们尽快做基因检测，直接上9291。虽然早就知道易瑞沙迟早耐药，但是没想到这一天来的这么快，我不甘心，也不愿意放弃这个好药。读了很多帖子有病友加量继续有效的，考虑到我爸体感很好，病灶只是略微变实增大，CEA上升幅度也不大，可能只是缓慢耐药，计划着下一步加量试试。
2017.6.9日
继续易瑞沙16天，今天带爸爸检测了肿标，CEA上升到6.53，上涨30%，CA125上升到37.66，远远超出正常范围。看来一片易瑞沙已经力度不够了，必须要加量。我担心骨转进展或者有新的病灶引起125大幅上升，让我爸做个骨扫描，但是他想等到月底和CT一起做，这样可以办理住院一起检查报销费用。特殊门诊的3500已经报完了，不明白为什么去年可以报10000今年缩水就只有3500，老百姓看病怎么就这么难。
2017.6.19日
易瑞沙加量半片11天，消停了几个月的脸部皮疹重新开始。晚上爸爸洗澡发现锁骨上窝一淋巴结肿大，约1cm，按压有痛感。我心里咯噔一下，怀疑淋巴转移了。为了不让爸妈胡思乱想，我安慰他们有痛感的一般都是炎症引起的，等明天我们检查看看。爸爸这次没听进去，上次纵隔淋巴肿大我说有可能是炎症，他很积极地买了各种消炎药回来吃，这次颈部淋巴结又肿大，他不再相信炎症的说法。我不知道怎么安慰和解释，内心烦躁不安，只能说明天去检查看看。一夜无眠。
2017.6.20日
今天和爸妈一起去了医院做全身检查，因为县医院没有骨扫描设备，就做了头部增强MRI，腰椎和髋骨的MRI，所幸没有新的骨转。颈部彩超结果显示双侧锁骨上窝多发淋巴结肿大，左1.2*0.6,右1.0。肺部CT结果右上叶继续略微增大。6.20日CEA值11.24，11天上涨72%！ 不到一个月的时间，CEA从5.03涨到11.24，上涨123%！CA125值47.69，11天上涨27%。CA153值41，超出正常范围23的78%。看来易瑞沙加半片量无效，短短十来天已经转移到锁骨上窝淋巴，万幸纵隔淋巴稳定，没有继续增大，下一步换特罗凯的试试半个月，看能不能把疯涨的CEA打压下去。同时联系基因检测公司。
2017.6.21日
特罗凯2天，老爸说右侧锁骨下窝内部疼痛，一般淋巴转移都没有痛感，不知道是不是老爸心里作用，自从锁骨淋巴结肿大后，他认为易和特已经没效了，情绪低落，一整天都摸着脖子说又长大了。我只能一遍又一遍地安慰他，心里却越来越没底。
2017.6.27日
特罗凯8天，面部皮疹继续增多，蔓延到脖颈。 老爸又有的忙了，他是看见别人脸上的痘痘都想帮忙挤的人，索性带了一个小镜子在身上，没事就挤，我担心感染，为此埋怨他好多回，也不听劝，只能叮嘱他勤涂百多邦。这几天爸爸说右侧锁骨下窝内部仍然疼痛，没有缓解，我才意识到不是老爸心里作用，怀疑是前纵隔淋巴结肿大压迫纵隔神经。这个就麻烦了。今天触摸左边锁骨淋巴结又有增多，心烦意乱，看来特罗凯应该无效。本来寄希望于特罗凯可以有效一段时间，迟迟没有做基因检测，也没有提前备药，现在看来反而耽误了病情。后悔上个月没听医生建议马上做基因检测换9291，可能锁骨淋巴就不会转移，才短短20来天想不到淋巴转移发展得这么快… 基因检测还没决定找华大还是燃石，我倾向燃石16800的动态检测，可以检测6次，但是爸爸觉得燃石太贵，万一没有突变，就是浪费钱。我又开始责备自己，如果自己有存款，完全可以撒谎骗他这个检测很便宜，就像以前很多次给他带礼物一样。可是自从爸爸生病，我就辞职在家，买药和上次带爸妈出去旅游已经花光了积蓄。 再三考虑，托朋友带的白盒9291要7月底才能到，做基因检测也要花费半月时间，所以接下来这段时间打算上4002试试。下午找群友拿了15天的量，希望4002能带来好消息。
2017.6.30日
特罗凯11天，皮疹继续蔓延至胸前背后。锁骨淋巴结还是没有起色，甚至爸爸还说比之前还要疼了，转动脖子都会有疼痛感。爸爸今天说中午休息的时候胸腹连接处有疼痛，并牵扯到背部也疼痛，大约持续1个小时左右。难道胸膜转移了？？还是纵隔淋巴发展压迫神经造成的？特罗凯真的一点效果都没有么，为什么不能再多给我们点点时间。4002和基因检测的采血管都已经到了，明天带老爸去查查肿标，寄血样。希望一定要有好结果，希望这一切症状都是偶然。
2017.7.1日，特罗凯11天，CEA5.03，下降55%，CA125值62.52，上升31%，CA153值60，上升46%。CEA大幅下降说明特罗凯整体应该还是有效的，但是CA125和153的继续上涨是数值滞后还是局部有进展？？
今天一同抽了外周血做基因检测，华大，206项基因，5000元，希望T790M突变！但是CEA降到5.03不知道会不会影响基因检测的结果。
老爸自从淋巴转移后变得异常敏感，情绪很不稳定，脾气也越来越臭，一天到晚总是念叨这个没效那个没效，时日无多之类的云云。 总摸着锁骨的淋巴结说又变大了，又增多了。还总说这里疼那里不舒服，仔细问他细节又说不上来，只一句反正都会越来越差的难道还能越来越好？搞的我和我妈都很焦虑痛苦，担心我妈多想，又不得不宽慰我妈。说实话有时候哄爸妈会觉得很烦，很累。又恨自己没用，不能帮助我爸减轻病痛建立信心。只能躲开他们一边流泪一边看帖，祈祷上天能给我们多点时间。
2017.7.2日
这两天发现爸爸老是干咳，站着或者平躺就不会，但是斜靠在沙发上头部前倾就会感觉到刺激气管，引发干咳。另外爸爸还说两边的肩胛骨隐隐有痛感，我第一反应是骨转，16年6月髋骨处有隐痛的时候做了CT发现有骨转，但是老爸又说和那次感觉不同，可能是肩周炎犯了。耐药的敏感时期，一点症状都会草木皆兵，什么都要往肿瘤进展方面去想，不敢掉以轻心。老爸锁骨淋巴结还是没有起色，这个肿块成了他的心病，整天郁郁寡欢，吃饭都没有胃口，我妈看在眼里急在心里，只能变着花样给他做好吃的。下一步要换4002吗？单药还是联特？联的话每天还是隔天？万一4002无效怎么办？
2017.7.3日
今天发现老爸锁骨淋巴结好像又增大了。果断决定开始上4002，昨天思考了一整晚，决定4002 150mg*2+隔天联特的方案。根据11天特罗凯使CEA有55%的降幅可以肯定特是有效的，但是锁骨淋巴结的增大表明了特对局部进展的效力不够，很可能这部分就是T790M耐药造成的，需要4002来打压控制。此前考虑特耐药后上单药足量4002，但是基因检测结果还没出来，盲试还是有风险，不能停特，考虑到副作用，隔天联特或许是个比较稳妥的办法。今天11点吃了第一粒4002，淡黄色的小胶囊，下午一片特，睡前再一粒4002，小4要给力！
不知道是好事多磨还是坏运不断，下午接到华大基因的电话，说我们寄过去的血液样本不合格，80ml的全血分离出来的血浆只有1.6ml，达不到血浆至少4ml的检测要求，让我们再补寄两试管全血。这就奇怪了，正常人血浆应占血液的55%，怎么我爸的这么低？？上网查了半天也不知道什么原因。今天刚吃了一粒4002，难道要停几天等采血管？…唉…
吃完晚饭和说了重新采样的事，本来他就不是很愿意做基因检测，这下他说干脆不做了，4002吃一段时间再说。老爸这阵子脾气暴躁，我拗不过他，只能走一步看一步了。老天保佑4002出奇迹！
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