woaicbang 发表于 2016-12-20 12:28:59

爸爸肺腺癌 braf突变

爸爸十月在老家体检检查出疑似肺癌 简直是晴天霹雳，赶紧让爸爸到深圳来，做进一步的检查。
深圳人民医院 住院进行进一步检查 确认肺腺癌 做了骨扫描 未扩散 但肿瘤位置靠近大血管 不能手术
广州中山肿瘤医院 做了基因检测 petct 确定braf突变 肺腺癌三期 找了几个医生都说不能手术 随后第一次化疗 化疗完后回家
回家后腿一直肿 全身肿 医生说打点白蛋白 开点利尿 但是无效！肿得无法按时第二次化疗 中肿的医生让我们回家消肿后再去化疗。我们表示很困惑，不应该在医院消肿吗？？？
南方医科大学附属医院 住院 消肿 胸腔和肺有积水 插了三根管子引流积液流了一周多 全流完了 肿也消了 中途还进了icu住了两晚。所幸没什么大事。医生说是化疗后引起的中毒症 心包大量积液 光心包就抽了700ml多

接下来的治疗方案：我去香港买了针对braf突变的靶向药达拉菲尼 想让我爸吃吃看 我觉得化疗太痛苦，可是医生说化疗之后我爸的肿瘤小了三分之一 最好继续化疗 所以打算进行第二次化疗 化疗后再吃达拉菲尼看看。。。。。。

这两个月心情跌宕起伏 失眠是常态，遇到不好的医生也遇到好医生，一言难尽。我会继续更新，希望对大家有参考作用！







woaicbang 发表于 2016-12-20 12:34:46

我们一直给爸爸吃速愈素 化疗和癌症病人吃的营养素

woaicbang 发表于 2016-12-20 12:40:48

补充几点：肺腺癌是在深圳人民医院做的病理切片 免疫组化确定的 后来又在中山肿瘤验了一次 确定类型就是腺癌 基因检测做的是中山肿瘤的医生推荐的 九千多 各种序列都测了 除了braf k601n突变 野生型 别的都是阴性 基因检测的结果有41页！

中微子MWXX 发表于 2016-12-20 13:55:28

帮顶！楼主加油！楼主现在还是有方向的，不妨试起来，希望达拉菲尼有效，另外祝福楼主和楼主的家人好运！

woaicbang 发表于 2016-12-20 13:59:45

中微子MWXX 发表于 2016-12-20 13:55
帮顶！楼主加油！楼主现在还是有方向的，不妨试起来，希望达拉菲尼有效，另外祝福楼主和楼主的家人好运！

谢谢你
我也希望有效 我现在香港买了半个月的药量 我打听到在美国买便宜一半 要是有效我就想办法美国买回来

阿左左 发表于 2017-4-15 10:28:53

达拉菲尼和维罗非尼都是对BRAF V600e 突变有效， 反应率60%左右。但是不建议对braf v600 野生型用药。这个加上曲美效果更好，但是曲美正版实在是贵，和PD 类药也差不多了。

阿左左 发表于 2017-4-15 10:41:45

还有我爸是 braf v600e突变，吃了4天达拉菲尼，已经开始好转了。

晨曦下的和平 发表于 2017-4-19 11:34:41

阿左左 发表于 2017-4-15 10:41 static/image/common/back.gif
还有我爸是 braf v600e突变，吃了4天达拉菲尼，已经开始好转了。

你好，我母亲也是这个突变。求药物购买渠道

晨曦下的和平 发表于 2017-4-19 11:35:55

woaicbang 发表于 2016-12-20 13:59 static/image/common/back.gif
谢谢你
我也希望有效 我现在香港买了半个月的药量 我打听到在美国买便宜一半 要是有效我就想办法美国买 ...

你好，我母亲也是这个突变，求药物购买渠道。

danbo44 发表于 2017-4-19 14:54:47

我母亲也是braf突变，求渠道！谢谢您！
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