RaymoneJames 发表于 2016-5-24 19:09:46

senliang2016 发表于 2016-5-25 06:16:11

百八烦恼 发表于 2016-5-24 09:52
我说一下我的见解,也不一定靠谱。不让你停靶向也许是有道理的。那些不知道靶向是否有效的患者同时化疗和靶 ...

谢谢百八烦恼!读了您 的帖子,我才明白为什么化疗时不停靶向的道理。我不是不相信权威,也不是不想请教他,而是权威太忙了,找他的人和电话真是太多了。权威人品德好、与人友善,但给我治疗了一年半,我俩甚至无法完成一次三五分钟的交流,为了稳妥起见,我只能书面与主治医生交流。因此我只能像现在这样先自己把问题学习清楚,再与主治医生沟通,才既能表达我个人的想法,又不浪费医生的宝贵时间和精力。另一方面,在与医生治疗的一年多的接触中,我感觉虽然他们对肺癌治疗的前沿领域很清楚和掌握,但由于受体制和药品审批制度的限制,对国外新上市的新药和新的治疗方法理论上很推崇,但在实践上却很谨慎和回避。特别是对病人自己为救急动手DY的药,他们无法给出意见,请教他们大部分也是不同意或者推辞。所以在论坛上讨教一下病友及家属,也是无奈之举。更何况论坛上还是有很多的高人,他们的经验教训及亲身体会还是值得我吸取的。您刚才的帖子几句话就使我明白了放疗时为什么不停靶向的原因,我在与医生沟通时就简单的多。再一次谢谢百八烦恼,您回的帖子内容不管怎样,都是对我的关心和帮助,是我救命的稻草。

senliang2016 发表于 2016-5-25 06:31:37

moon37 发表于 2016-5-24 10:10
我父亲19突变,10个月易瑞沙耐药,加4002每日150毫克,两个月复查CEA稳定,CT有所好转,目前地3个月易瑞沙加4002 ...

论坛上“妈妈长寿”及很多人也给了我这个治疗方案,我4002也买了,自己DY150毫克,准备联合易瑞沙盲试,但权威坚决反对,理由:一是没经过组织基因检测就盲目用药不好;二是DY的4002质量不好,对将来的其它第三代药的使用效果会产生不利影响。因此要我先化疗看看,并说现在的新型化疗药毒性很小,力比泰(培美曲塞)就是其中的一种,对身体伤害不大。

beleon 发表于 2016-5-25 10:30:45

医生有医生的疗法,草根有草根的经验,具体如何抉择,完全靠你自己把握。

hx6215162 发表于 2016-5-25 10:57:11

senliang2016 发表于 2016-5-25 12:08:12

    今天又请教了别的大夫,弄清了化疗时停不停易瑞沙的问题。
    1、化疗时停易瑞沙是以前通常的做法,化疗时间长(在四个疗程以上),并且联合用药,化疗后有的病人还可以返回第一代,继续易瑞沙。
   2、化疗时不停易瑞沙是新用法,主要是防止长期服用易瑞沙后突然停用,肿瘤产生爆发性反弹。

senliang2016 发表于 2016-5-25 12:09:48

hx6215162 发表于 2016-5-25 10:57
个人觉得还是以医生为主,草根的话只能参考,很多新药以及实验的东西,他们根本不知道,都是道听途说,或者 ...

有道理。

senliang2016 发表于 2016-5-25 12:12:48

beleon 发表于 2016-5-25 10:30
医生有医生的疗法,草根有草根的经验,具体如何抉择,完全靠你自己把握。

自己把握,就需要你自己要明白,就要拿出精力和时间学习。对病人来说,挺难的。

百八烦恼 发表于 2016-5-25 12:58:38

senliang2016 发表于 2016-5-25 06:16
谢谢百八烦恼!读了您 的帖子,我才明白为什么化疗时不停靶向的道理。我不是不相信权威,也不是不想请教 ...

言重啦,大家都是探讨,但是最终方案还是应该听有经验的人的意见。我建议你可以加一些医生建的群,比如论坛里的“一棵白杨”医生,他的群在他的签名里。

davidtreesea 发表于 2016-5-25 13:40:06

senliang2016 发表于 2016-5-23 19:34
大夫说9291虽然效果好,但因实体瘤太小,无法穿刺取得组织检测基因就用药,有不确定因素,且9291价格昂贵 ...

不对我家的实践结果和这位大夫说的完完全全相反。我家9291一个月易瑞沙一个月效果很好
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