正版特2年耐药，现盲吃9291中，附个人心得，另转特赠药
本帖最后由 祝福大家 于 2015-3-7 22:54 编辑父亲是12年年初因呼吸困难入院的，入院前天刚搬的家劳累了一天，当时检查胸水已经快到心脏了，赶紧插管子抽水，没想到这一插就半个多月都没拔下来，然后各种CT抽血活检，最终确诊是IV期非小细胞肺CA。
当时第一反应我是说带父亲到省最好的医院看，在亲人的帮忙下联系到了中山肿瘤医院的主任，电话中了解了情况：IV期，有骨转，双肺并发转移，淋巴转移，已无手术条件与放疗条件，只能化疗，但是化疗也是浪费钱。。。当时我一边稳着家人，一边在市里找朋友找医生，最后决定尝试吃特，并做了基因检测，很幸运的是我父亲是19号基因突变，突变率93.6%，吃了一个月检查发现胸水有减少，骨痛消失，两个月检查发现胸水消失，之前骨转引起的骨折也自己修复好了。。。但是期间特引起的皮肤副作用一直很大，也有甲沟炎等症状，不过没有腹泻之类的。总之，感谢老天爷，父亲很好的过了两年。
今年检查，发现原发灶虽无明显增大，但多处出现新的结影、淋巴结等，父亲也说睡时移身会出现股骨疼痛,医生结论是出现耐药，现方案有2：1是化疗，初步选择有培美曲塞+顺铂，大概1W一个月，2是克唑替尼，需做基因检测，药费约5W一个月。在我看来这两个无论是哪个都是难以选择的。。毕竟一个需要化疗付出身体代价后需要两个月才能知道效果，二是又需要活检，父亲当时就表达了不愿活检的意愿。。。于是我又和两年前此刻一般，连续熬夜两周，也才得知这个论坛，看了各类帖子后结合父亲吃了两年的特罗凯决定选择9291。
至今吃9291已有1个半月，保持65mg一天，辅料1比4。在刚吃了半个月的时候检查了CEA（之前因为吃特没什么异常只保持两个月的一次CT检查没有做过CEA之类的其他检查），CEA从13.21下降到12.49，但骨疼稍有一点好转，因为变化很小，也不知是否药物起了作用，当时也临近过年，没办法硬着头皮再买一个月回来试试，然后到过年时，骨头已经不疼，不过期间有个插曲，父亲回家乡奔丧时因守夜第二天感冒失声，期间也有咳嗽不断，过后又胸闷，一度又让我惊慌。。于是我只能去HK买了GNC的Q10，然后每天观察。。过后感冒好了，过多两周后也不咳嗽也不胸闷了。。打算过两天拍CT检查后评估药效。
个人心得：1.医院医生水平不一，经验也不一样，不要完全听信医生建议，自己多了解，然后多找几个可靠的医生，不仅仅是担心遇到庸医，而是眼下的医生所想的未必是最适合当前病人的。。当你在一个行业干多了，老油条是有不少的。。
2.自己一定要多了解，我现在也很后悔当初没有能早点发现这个论坛，当时父亲的副作用一直都没有很好的解决，脸上头上的皮疹不说，口腔里经常的溃疡，他经常都是裤子里皮肤溃烂湿湿的甚至发臭，只能塞纸巾，弄下来的时候又很疼痛。。
3.作为病人家属，更要注意身体。。给父亲买的Q10我也有吃，老实说当初父亲刚患病时我就经常熬夜然后每天都担忧，后来也胸闷的厉害，去医院检查心电图和X光都正常，医生说估计是精神压力或神经痛导致。。不过感觉最近吃了Q10作用不大，应该也要调整好作息，想通了，，很多事情父亲都得指望我呢，自己身体不好还怎么照顾父亲。
4.关于药物的价格。我父亲其实年纪不大，确诊时才54周岁，而我当时也是刚毕业，当时我自己是和几个朋友借了5W外加亲戚凑的几W准备的药费，本以为申请赠药就后面不用花钱了，但是后面还是每2个月一次CT，每个月的护骨针，其实还是保持每个月要不停支出，直到去年七月份我才把所借的钱全部清完，自己存款不足2K。两年前特赠药条件是吃满5个月（现在是4个月），一盒（7天）每个城市价格不一，不要过多相信药代，最好直接到医院买，我在南方医院买的4100+。而在某市买的则要贵好几百。一个月4盒一下子就差1K了。。但是可以和药代拿一些治疗副作用的尿素维E，这个后面好像没有了，但是前期用着感觉很不错。
最后，如标题，我这里还有特赠药转，有需要的可以联系我，Q1841404482，可以提供证明，绝对是真药，本人也是病属家庭，也明白大家心情，希望也能在某方面帮助到有需要的人，更是希望大家都能顺利抗癌！！！后续会继续更新情况 吃了2年特，真好 ？？ 百八烦恼 发表于 2018-4-18 12:22
？？
不是这个，是我的另一个帖子，三天前更新的。不知怎么的被挪到二手版区去了 麻烦楼主告知9291购买渠道
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