社区 › 综合分区（含EGFR突变） › 4年的炼狱，且行且祈祷

melody20150615 发表于 2015-11-12 14:18:07

别生气,天冷了,注意身体别感冒,这些都会影响身体免疫力的!
我今天去诊断科找大夫,把上次漏诊漏报的报告给改过来了,我顺便问了怎么投诉,诊断科给我看片子改报告的是另一个大夫,他给我解释可能失误的原因,交流中我情绪有点激动,忍不住哭了.匆匆拿了报告就走了.
哎,这年头看病真是不容易!
楼主也宽心,一点波折过去就算了,不要生气!

王志伟 发表于 2015-11-12 18:01:45

本帖最后由 王志伟 于 2015-11-12 18:08 编辑

qinhuabohou 发表于 2015-11-11 20:01
头部放疗第二天，反应不大，甘露醇250ml，手部不适有所缓和。
今天又做了一加强ct，原因是王大和正常夫分 ...

博后，争口气，要坚强，家人才是最亲的人！
      
            唉堂堂什么甲，X家x专，，,，人命关天

             除了钱不会收错什么有可以错，

             过了这雄关一切都会好起来的！

qinhuabohou 发表于 2015-11-13 17:56:38

头部4刀，腰部两下,我也是晕菜了。头部感觉倒不大，右手脚还是没劲，眼睛感觉还有点水花纹。腰部真是够受的，昨晚上打的时候就感觉那个位置痉挛，果然昨天晚上剧痛，赶紧给我同学打电话，他说没事的，我最怕肌肉痉挛导致射线扫到肌肉，他说肌肉的耐受量是6000gy，甚至高于肿瘤的耐受量，这样我就放心了，吃了3片奥施康定，压不住，从沙发折腾到床上，再到沙发。我有一发宝，就是通到我枕头旁边的氧气，我把制氧机放在客厅，这样噪声就不会影响的我休息，氧气管放在枕头旁边，给我补充氧气，疼痛也能减轻点，睡得也更沉。
卖药的是不是又出事了，想骂人。
3759我还没有吃，不知道反应大不大，1120在我身上的作用有限，下个星期就打算买pd1了，不然恐怕来不及了，这么放疗，再加两人就得玩玩，亏得我同学还去找一套理论，说我这是癌症里面的惰性发展，就是你干预他一下，他就不发展了，我的有那么好吗？

qinhuabohou 发表于 2015-11-14 09:31:26

melody20150615 发表于 2015-11-12 14:18
别生气,天冷了,注意身体别感冒,这些都会影响身体免疫力的!
我今天去诊断科找大夫,把上次漏诊漏报的报告给 ...

melody，你是不是同探索的心有联系，像我这样脑袋3*3cm，腰部4*5cm这么大的病灶放疗，会不会达到他所说的免疫应激，也就是会不会放疗灭杀凋亡的癌细胞，会激活我自身的免疫系统，这好像就是探索的心的理论吧？但具体如何操作，他好像要求空出一段时间观察免疫应答吧。如果你同他有联系，能不能帮忙接洽一下，让他给与我指导，万分感谢。
因为化疗必然会大量杀伤我的免疫细胞，昨天咨询李俊岭他倒是给了几个方案，有口服化疗药和贝伐单抗等。我还是希望先上pd1，先让免疫系统工作看看，最后实在不行，就打化疗了。

melody20150615 发表于 2015-11-16 10:38:06

qinhuabohou 发表于 2015-11-14 09:31
melody，你是不是同探索的心有联系，像我这样脑袋3*3cm，腰部4*5cm这么大的病灶放疗，会不会达到他所说的 ...

楼主大哥，我和探索的心没有联系，都是在天涯上看他的帖子，有人给他留言的话，他有时候会答复。我看了半天他的帖子，我觉得后继免疫应答真是因人而异，摸不透的一件事。
关于李主任提到的口服化疗药加贝伐，我倒是觉得您可以试一试，哪怕两周期。贝伐是血管抑制靶向药，和您在用的1120有类似效果，但都说贝伐临床效果好，而且您在头部做x刀，贝伐对脑水肿效果很好，（以前有大夫说过做头部伽玛刀时，有条件可以输点贝伐）。口服的化疗药应该是替吉奥吧。如果这两周期能稳定住，或者有效果，您再缓缓pd1，或者在身体状况稳定的情况下尝试pd1岂不副作用更小。
您说要做pd1，毕竟下周买了，再输上也要2周以后吧，这两周时间，对身体的肿瘤细胞不干预（虽然您吃靶向药，但效果较弱了）任其发展，总归不好吧。

melody20150615 发表于 2015-11-16 10:56:11

楼主,不管别人怎么建议,拿主意的都是您自己!
如果探索的心得理论或者您同学找的理论,能让您宽心,那您就坚信,从心理上藐视ca细胞.激发自己的潜能,!
我特别有感触,在每一个进展换方案的时候,都会纠结,因为大夫也无法预测哪个方案对你来说是最好的,我也只是根据自家的治疗经验给您建议!
希望大哥挺住,早日摆脱危机.

妈妈长寿 发表于 2015-11-16 15:25:35

继续祝福楼主能治疗顺利，少痛苦

qinhuabohou 发表于 2015-11-18 17:51:06

melody20150615 发表于 2015-11-16 10:56
楼主,不管别人怎么建议,拿主意的都是您自己!
如果探索的心得理论或者您同学找的理论,能让您宽心,那您就坚 ...

谢谢melody，我现在吃9291，维持几天。
头刀7次，副作用不大，但周末少输一天导致副作用较大，右腿走路哆嗦，右手几乎不能动弹，今天缓过来一些，感觉右手脚 也有力量许多。腰部放疗剂量不小，感觉放疗机子孜孜的时间可长了，现在腰部疼痛大部分缓解，要有也应该是放疗副作用，昨天忘吃止痛药了，基础疼痛都出来了，腰部还是疼痛，胸口还是不舒服，指挥不动右手，希望越来越好》

SeaSound 发表于 2015-11-19 02:54:21

帮不到你，唯有祝福！加油！

melody20150615 发表于 2015-11-19 10:31:01

祝福楼主慢慢好起来！其他靶向药是否买到了？
我突然想到，楼主可以尝试联合一下多吉美，减半吃，这个靶点多。印版的也不贵，也就1k多。
另，楼主腰部（是骨头的吧）放疗这次选择了tomo，我想问一下楼主，为何选择tomo？是因为这个精准、损伤小吗？这个是自费还是医保呀，据我了解军队医院的tomo都是自费的。
如果楼主打字不便，也可暂不必回复，等您右手好些了在说。

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