社区 › 综合分区（含EGFR突变） › 4年的炼狱，且行且祈祷

荷花池荒岛 发表于 2015-8-18 04:50:02

说一句憋了很久的话吧：楼主接受胸部放疗这么重要的治疗居然选择了这样的医院确实有些冒险了。

qinhuabohou 发表于 2015-8-18 23:15:27

下个星期本想同老婆、女儿去香港、澳门，珠海，主要是陪女儿去迪士尼及珠海的海底世界的，但我弟女儿考上大学了，约了大家回老家庆祝，22号，我如果身体好，来回能折腾是没有问题的，但我怕我身体支撑不住。另外，老家的几个亲房里的兄弟也答应回家，还有同学，特别是这几个兄弟我已经好多年没有见到了，他们过年都不回家，在外地做手机生意，过年生意好，所以都有五六年没有回家过年了。说真的我都怕这次不回去，恐怕就不能够见他们最后一面了，也不知我还能支撑多久。另外，老家的路修好了，也想回家看看，不行就让姥姥陪着去香港，她没有去过，我香港、澳门去过好多次了。

qinhuabohou 发表于 2015-8-20 18:18:22

姥姥没有港澳通行证，还得我去，我想顺便去了解一下pd1.
由于左后腰疼痛，现在好像能够感觉位置在左骨盆上沿传到来的疼痛，又或者是平行位置，疼痛厉害，昨天影响到睡眠了。下个星期还得出去，骨头的发展不快，如果不疼我是不会理他的，但是他们应该是起步阶段啊，因为我一个月前做的检查，又或者我多做的是颈胸腹平扫，不包括这个位置？
9291到9月24号就整整满一年了，决定开始特罗凯，60mg每天，并停184，看看一个星期。

melody20150615 发表于 2015-8-20 19:53:53

楼主换特罗凯可以尝试联合120，因你易已耐药，特的效果普遍都不会太好，如果真要尝试，可以特+120，用了这么多年靶向药，pi3k这个通道是很有可能突变的

melody20150615 发表于 2015-8-20 20:02:05

楼主说了解一下pd1，确实应该先做做功课，我在手机上保存了患者使用pd1的经历，香港有2位医生可买到pd1，邵祖德和应志浩，邵的诊所：香港中环德已立街2号业丰大厦507，电话008852 25861726 ，应志浩电话：85225261746，地址，香港中环皇后大道中59-65，泛海大厦11楼1100（卡佛连大厦对面）据说，这两个地方都需要预约，楼主去了，可以了解一下

melody20150615 发表于 2015-8-20 20:04:13

旅途多劳累，楼主注意多休息，带着几代俞速，吃的不好，至少可以多些补充营养！

qinhuabohou 发表于 2015-8-21 09:28:54

本来想出行的，但是腰疼已经非常厉害了，昨天晚上首先吃了两粒芬必得，根本不管用，又吃了5mg阿片才压制住疼痛。
这次来的非常奇怪，就是以前我转移的是T9~12胸椎，现在的位置我查了应该在L3~4腰椎位置，但是这样位置我一个多月前核磁及积水潭医院椎骨CT都没有显示啊，尤其是积水潭医院椎骨加强CT，做的是非常细的，连旁边的肋骨都做的非常清晰，那么这一个多月就发展的这么快吗，癌症不是慢性病吗？想不通啊，是阵发性急性疼痛吗。
下一步该怎么走？9291联184不能够克制疼痛的话，就该去做腰椎核磁了，如果疼痛继续，就得考虑再上放疗，病入膏肓就没有办法了，按下葫芦浮起瓢，又或者如别的医生所说，主灶对其它病灶是有控制作用的，主灶被打其它的就猛长吗？
又在疼痛，5mg阿片效果有限了，怎么换药啊？
9291联阿西吗，手头还有阿西；
特罗凯联合120吗？
一疼痛真的不知道该怎么办了：（（

melody20150615 发表于 2015-8-21 11:05:26

melody20150615 发表于 2015-8-20 20:02
楼主说了解一下pd1，确实应该先做做功课，我在手机上保存了患者使用pd1的经历，香港有2位医生可买到pd1，邵 ...

我在微薄上关注的几个有做pd1的，好像效果还可以，有人作了6次+，好像是从第3次的时候，慢慢见效，感觉这个不如靶向药起效快！

妈妈长寿 发表于 2015-8-21 11:17:06

qinhuabohou 发表于 2015-8-18 23:15
下个星期本想同老婆、女儿去香港、澳门，珠海，主要是陪女儿去迪士尼及珠海的海底世界的，但我弟女儿考上大 ...

珠海长隆那个现在暑假，排队的人很多，最好就多交300元优先票，这样就不用排队。。。。

妈妈长寿 发表于 2015-8-21 11:19:11

qinhuabohou 发表于 2015-8-21 09:28
本来想出行的，但是腰疼已经非常厉害了，昨天晚上首先吃了两粒芬必得，根本不管用，又吃了5mg阿片才压制住 ...

希望病情能控制好。。。。

查看完整版本: 4年的炼狱，且行且祈祷