妈妈长寿
发表于 2015-5-7 17:29:14
祝放疗有效!
闲云野鹤
发表于 2015-5-7 20:25:19
qinhuabohou:请问您现在还能不能用气管镜重新取点病理组织做个基因检测,来明确到底是T790M还是CEMT突变,这样治疗是否更有针对性?
qinhuabohou
发表于 2015-5-10 11:16:38
今天开始特罗凯,99.9%纯度,每天160mg,混合3倍淀粉,为保护心脏,加持100mg辅酶一粒。
后背疼痛继续,白天都能明显感受到,怎么呆着都不舒服,病疼开始疼痛加剧,特别夜里一两点钟,会被疼醒,中间会持续几个小时,还是没有吃止疼药,半靠着坐功,能够缓解部分疼痛并眯着。练功是身体调理手段,非抗病手段,抵抗这么大的实病,还得靠医药科技的进步啊。
分析这次进展,cea下星期一去拿,主要原因出在轮换阿西上面,阿西的药效不够,而我又为了缩减副作用改成4mg*2,导致骨头进展疼痛,而回到9291加一粒易瑞沙,但已经控制不住了,因为之前9291对骨头控制的就不是很好,左髂骨也是在cea显著减少的情况下进展的,也就是说骨头的控制同肺部病灶控制不是一回事,后背骨头能够控制到现在已经不错了。因为这病到我这个阶段能够活到5年绝于对是奇迹,我现在还有一年多就满5周年了,扣除弥留阶段的几个月卧床时间,再能够站立行走半年,我就算是奇迹了,也就够了。
蚌埠同学还是建议先把主灶拿掉,因为迟早要对它动手的,那么现在的尺寸概率是否更大一些,后背他说能等等就再等等。但我感觉如果现在这些靶向都控制不住病疼,可能需要上的是tomo,就是多点同时打。
当然,也不是不能上pd1,但我总觉得它究其作用无外乎另外一种较有效的靶向,作用于我不会超过9291,还有一条路就是去上4期化疗,怎么使自己尽量少的痛苦的活着,是我的期盼。
cc0607040
发表于 2015-5-10 11:46:41
求楼主告知9291的购买渠道,多谢!!!!!!!!!
珠江
发表于 2015-5-10 13:17:15
看了楼主所言,吓我一跳!赶紧打开一个月前买来准备的、密封好的9291……
还好!颜色正!{:soso_e112:}
墨墨
发表于 2015-5-10 19:15:00
抱歉楼主,好久没看与癌了,这段略忙,上网也少了。
恩啦!您和母亲一样,心态非常好,相信好人都有好报的,一切都会慢慢好的。
关于非正版,您谨慎使用。奇迹和与癌都有正版的赠药的,闲了你可以看看申请下,有不是赠药整别的的,奇迹方面给我留言,与癌给草船版主站短就行。
能吃正版的还是尽量吃正版的吧。
日子一天天过去,转眼母亲也三年多了,咱们都一切妥妥的!
qinhuabohou
发表于 2015-5-11 10:00:38
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=12811&extra=&page=1
马叔还是强大,找了半天,特罗凯的非正版换算比例,1:1.09,也就是150mg的标准计量换算成非正版的量为163.5mg,我吃160mg是合适的。
妈妈长寿
发表于 2015-5-11 10:01:15
楼主今天去拿CEA报告了?祝好转
qinhuabohou
发表于 2015-5-12 09:47:49
记录下来,昨天中午疼痛实在受不了,所以傍晚时把120mg的9291加上了,并加吃了一片100mg进口辅酶,到晚上副作用真心受不了啊,比化疗一点不差,嗓子痰多,干呕,想吐,一摸头皮,到处都疼,应该像是环鼻周边一样都是小豆豆了。胸口闷得不行了,打算晚上开始监测血压,应该是心肌缺血啊。现在我的血压90/130,低压过高了,所以我配合160mg特罗凯及120mg9291各一粒辅酶,之所以下这么重的药,实在是疼痛真的受不了,希望用几天重药把疼痛压下去,但是这半个多月来的实践看机会渺茫,一再咨询想把后背骨头给放疗了,但蚌埠同学还是犹豫,我知道他是为我好,毕竟人家是二十多年的放疗科大夫,知道椎骨脊髓距离太近,所以放疗的量上不去,导致椎骨放疗就是止疼,而且一旦放完两年内不能再放,真到危急时刻没有手段了,毕竟化疗对付骨转效果甚微,他是想让我再撑得久一点。活着就有希望不是。
昨晚的大剂量药物临时性控制住了疼痛,再吃几天看看,拼着心脏受损也要把疼痛压下来啊。
SeaSound
发表于 2015-5-12 09:58:00
LZ坚持住。阳光总在风雨后。