妈妈与脑膜转奋战4年多，如今也成功抗肺癌9年了！
作者：李妮妮2020年12月1号，妈妈在确诊晚期肺癌4年零10月，经历了化疗、一代靶向易瑞沙、脑部多肿瘤进展（伴随高度疑似脑膜转移）、换奥希替尼肺部又进展、换回一代靶向特罗凯、联合贝伐延缓耐药、再次耐药全面爆发又换药后，还是迎来了再次的全面爆发性进展。（点击阅读《泰瑞沙后回特罗凯——微阳初至日光舒》）
2020年12月3日，妈妈在复查的时候突然平地摔倒，造成脚掌骨折，在忙于做骨折手术时，一时耽误了脑部的阅片，没想到竟会成为妈妈抗癌之路的转折点......
脑部爆发性进展，妈妈确诊脑膜转
在7号主治找到我说妈妈的脑部已经出现爆发性进展的时候，妈妈脚掌骨折的线还没来得及拆。我开始推着轮椅带着妈妈在骨科和肿瘤科来回奔波。
因为自2018年3月开始妈妈的MRI就被北肿、天坛、山东省立医院等各大主治医生高度怀疑有脑膜转移，于是省立医院东院的黄广慧医生就帮我联系了总院的伽马刀中心，伽马刀中心的赵主任和戴主任在阅片后给出了三个方案：“先薄层扫描确定有无脑膜转移及脑部具体病灶的数量，只要没有脑膜转移，那么第一是全脑放疗再伽马刀去掉比较大的病灶，第二是等薄层扫描结果出来后评估有无伽马刀指征，也是伽马刀去掉大的后再吃药控制，第三就是奥希替尼直接加量到160mg试试看效果，只是意义不大。”
所以在当时，是否存在脑膜转移就成了治疗的重中之重。
从最初确诊时无数次心存希冀的渴望是误诊渴望早期能手术，到那时，只是祈求上天千千万万没有脑膜转移，一切不过是虚惊一场。
从妈妈确诊至今，一路走来，我曾无数次感慨，怕什么来什么。
果然，2020年12月10号，伽马刀大S3.0薄层扫描后确诊脑膜多发性转移。
两位主任顿时相顾无言，叹气表示只能先想办法控制住脑膜再考虑其他治疗。
于是当天妈妈的奥希替尼加量到160mg。
来势汹汹的脑膜转，艰难求生的抗癌路
但是加量并没有控制住来势汹汹的脑膜进展，不过短短十天时间，妈妈的情绪开始变得异常激动敏感，同时腰部酸痛到无法入睡，四肢无力，行动困难。
同年12月30号，我将奥希替尼降低到120mg，并合并用药达可替尼45mg，妈妈状态略有恢复，尤其刚睡醒时状态不错，但很快她再次出现了无法进食、持续的恶心干呕，四肢酸痛到无法入眠的情况，自确诊一直没有经历过癌痛的妈妈，开始服用了止痛药。
我开始求助各大神经外科的主任医生，但是因为脑膜转移的案例少之又有，妈妈又经历了多线治疗，大部分医生都表示无能为力。
2021年1月2号，我带妈妈去医院注射了甘露醇，连续注射三天后，妈妈的食欲开始变好，进食后也没有再出现恶心呕吐，四肢的酸痛感也开始减轻，妈妈开始停掉了止痛药，第二天告诉我，她终于可以睡个好觉了。
我笑着点头说，慢慢的就好起来了呀。
却心下酸涩，甘露醇不过是对脑部水肿的短暂改善，可针对脑膜进展我还未有新的治疗方案，那时候鞘注还没有全面普及，妈妈的脚上还打着钢板，对于鞘注后要趴在病床上几个小时，她根本无法完成，加之疫情肆虐，我也生怕万一感染新冠反而带来更大的风险。
可是，两天后，妈妈突然病情加重，并且出现喷射性呕吐，后脑勺疼痛到服用止痛药都无法入睡。
我在病床前看着妈妈被病痛折磨的模样，终于下定决心进行鞘注。
这里真的要特别感谢山东省肿瘤医院神经外科的朱玉方主任，因为了解到妈妈病情紧急进展凶猛，深夜赶回医院，在办公室与我详谈普及了鞘注治疗的一系列利弊，并且第二天一早就为妈妈安排了住院及相关治疗。
也万幸有朱主任的仁心仁术，妈妈的病情才得到了及时的控制。
因为不过短短一夜的时间，妈妈就从能明确表达进展到了说话磕巴、思维混乱。
2021年1月5号，妈妈入院，朱主任亲自进行腰穿并且取样脑脊液进行基因检测，同步鞘注培美30mg，当时因为颅压高至340，出于治疗的角度考虑，朱主任建议进行OMMAYA囊和腹腔分流手术。
我思索再三，在鹰版的推荐下向几位有鞘注经验的病友咨询沟通过后，最终决定进行安囊和腹腔引流术。
我的妈妈自患病后一直很听话，她无条件的信任我这个女儿，在过去这么多年的治疗中她一直非常配合，唯独这一次，当护士说术前要把头发剃光时，她不愿意了。
她一生爱美，即便病着都活得非常漂亮优雅，多年的治疗不曾让她在病魔面前变得憔悴不堪。我理解她的坚持和难过，所以当我故作轻松的和她玩笑说，这是剃胎毛呢，再长出来又黑又亮就没白发啦，还作势说要剃光头陪她一起，妈妈却擦擦眼泪说：“算了，我就当我把你的罪全受了，这样你永远健康漂亮了。”图片来源：患者家属提供鞘注起效，脑膜转治疗逐渐向好
2021年1月6号，妈妈经历了两个小时的手术后，于次日意识彻底恢复清醒。
一周后，基因检测结果表明妈妈出现了c-MET扩增，当即开始服用卡马替尼，300mg*2，奥希替尼也降至80mg每天。
妈妈的精神和体力也开始一天天好转起来。
2021年1月14号，核磁报告显示脑膜转移伴脊膜转移。
1月16号，妈妈头部拆线，因脑膜和脊膜转移后，我深怕培美小剂量无法控制，再三和朱主任商量，最终进行了培美40mg鞘注，食欲开始变好，精神状态恢复到常态。
1月26号，再次提高鞘注剂量到50mg，妈妈副作用加强，呕吐严重，被妈妈和朱主任训了，老老实实表示之后不会超过40mg的剂量。
由于妈妈有c-MET扩增，卡马替尼联合奥希替尼能有效控制住脑膜的进展，所以我考虑鞘注作为每月一次的穿插治疗，仿照鹰版之前全身序贯打压式化疗的方式，进行脑部的局部打压。
到2021年5月初，因为控制得当且妈妈状态极好，鞘注全面停止。
直至2022年5月26号，妈妈再次开始出现一过性头晕、犯困、乏力，复查发现肺部稳定，脑膜及脑部无变化，但是脊膜转移有进展，朱主任建议放弃OMMAYA囊，从腰部进行穿刺鞘注，原因有二：一是腰部鞘注直接作用于脊膜效果更好，二是可以减少呕吐症状表现。
随后我联系了省立医院的黄主任，主任阅片后认为可排除耐药可能，建议继续穿插鞘注，黄主任认为适时穿插鞘注很有必要，一是可以适当打压耐药性细胞，二是因为会有异质性细胞不被靶向锁定，所以黄主任建议可以在第二次鞘注后进行培美单药联合低剂量贝伐进行全身化疗予以进一步增强，争取更久的控制时间。
但是由于妈妈右侧躯体严重水肿，各项检查均无问题后，做肾动态显像显示左肾功能消失，所以黄主任建议全身化疗计划暂时延后，同时由于妈妈面部丘疹严重，本来计划于6月5号进行的第二次鞘注朱主任也同步建议取消。
2022年10月16号，妈妈再次出现头晕、恶心、走路倾斜等症状，复查后虽显示无进展，稳妥起见朱主任还是进行了培美40mg的鞘注，鞘注后一周左右恢复正常。
2023年3月1号，穿插培美40mg鞘注。
2023年10月11日，妈妈告知我她出现恶心干呕的不适感，伴随偶尔轻微的头晕，因为观察她的精神状态整体不错，于是先就胃病及缺血性脑梗进行服药治疗，服药三天后恶心呕吐的症状消失，但是头晕症状并无改善，复查虽然影像无进展，但是脑脊液的CEA由1.4上升至5.8，为防止脑膜缓慢进展，所以进行培美鞘注30mg，并进一步观察。
之后妈妈的状态一直很好，恢复到完全自理状态，闲暇时还带她去云贵地区旅游体力比我还好，又恢复到那个风趣幽默元气满满的妈妈了。图片来源：患者家属提供
直到2024年1月21日，我再次见到了脑膜转移的凶险与可怖。
凶险脑膜转再次袭来，妈妈一度意识障碍
当时带着妈妈在外地旅游，晚上正在和妈妈商量晚餐去哪里吃，妈妈突然之间言语混乱，完全无法正常表述，意识障碍到完全不认识我是谁，整个进展过程前后不过几分钟。急诊入院检查并未出现脑出血，对比10月份复查的MRI也无变化无进展。
连夜返程后，脑脊液结果对比10月份出现白细胞升高到128，单个核细胞比例28.1，多核细胞71.9，潘氏试验弱阳性。
1月22号行培美鞘注30mg，出现轻微呕吐但并未出现改善，23号出现幻视，在做完MRI、DWI、SWI及脑电图等一系列的检查后，医生并未发现有任何异常或进展，神经内科的主任开始怀疑是否是副瘤综合症，又被肿瘤科否定，朱主任建议再次抽取脑脊液查验白细胞，以观察是否颅内感染或脑膜炎，但是检查结果依旧无异常。
妈妈在这个检查的过程中，慢慢恢复到半自理状态，她可以自己吃饭睡觉，也有基本的生活常识，甚至在她感兴趣的话题里可以短暂的和我交流，那时候的妈妈，仿佛回到了少年时代，活在自己的世界里，她变得不认识我，把我当做一个偶遇的路人般交谈，然后不过转瞬间又把我忘记，警惕的看着我，却又在看着我站在一旁排队的时候把她的座位让给我。
或许爱我已经成了她的本能，无论她是否还在记得我。
直到27号晚上，我正追着妈妈聊天，假装是她儿时的玩伴逗着她多吃点时，她突然看着我说：“又调皮，你明明是我的女儿呀。”
我紧绷了一周的弦瞬间瓦解，顿时泪如雨下。图片来源：患者家属提供
虽然看似恢复如常，但是妈妈的体能开始慢慢变得衰弱起来，在稳定了两个月后，4月份再次出现了言语混乱伴随颈部酸痛、呕吐，紧急入院培美鞘注40mg，休息了三个小时后终于恢复意识，次日再次完全恢复正常。
出于进一步的治疗考虑，再次安排了脑脊液的基因检测，对比2021年的基因检测结果来看，并无明显区别，由此考虑应该是卡马替尼缓慢耐药，并且奥希替尼浓度不够，于是4月30号开始奥希替尼加量到120mg每天，妈妈的体感出现了很大的改善。
2024年9月，妈妈再次出现颈部不适、头晕、腿软的症状，但是与之前脑膜转移的进展症状并不相同，于是前往山东省中医院检查发现颈部动脉硬化，医生判断症状因供血不足导致，服用中药后症状明显改善，并且原本靶向药造成的舌苔脱落也在逐步改善。
2025年1月6号，妈妈在和我的交流中开始偶然出现表达事物困难，并且自己也很苦恼最近的记忆力越来越差，头也偶尔会疼一下，与朱主任电话沟通时，主任提出10月份妈妈复查的时候左额叶脑膜是有轻微增厚的，建议春节前再行鞘注，并且将培美的剂量调整到20mg，时间变更为每10天一次。
九年坚持的抗癌路，曙光仍在前方
在写下这篇稿子的昨天，妈妈刚刚做完第二次低剂量高频次的培美鞘注，当我和妈妈说鹰版已经催促我多次写下她治疗史时，妈妈说：“你应该写下来，让病友重视脑膜转移的凶险可怕，但脑膜转移也不是朝生夕死的绝路。”
其实，在很久之前，我在向朱主任请教脑膜转移的治疗方案时，在我纠结是否要安装OMMAYA囊和腹腔分流的时候，在我担心腹腔引流会造成癌细胞的腹膜种植时，朱主任很耐心的告诉我，根据他多年的治疗经验，OMMAYA囊在身体素质能支撑的情况下越早做越好，它不像网传的那样难维护易感染，而癌细胞的远端种植也不像大家担心的那样高概率，反而有利于病人的治疗和提高生存期间的生活质量。图片来源：患者家属提供
就我妈妈而言，四年前的脑膜快速进展时压迫导致的颅压增高也多亏了腹腔分流才快速缓解了体感上的不适，而之后每次的进展与波动，也是得益于OMMAYA囊的便捷每次都能快速顺利的完成治疗。
迄今为止，妈妈已经勇敢坚强的与晚期肺癌对抗了九年，而从2018年3月开始，便有神经外科主任高度怀疑妈妈脑膜转移，到2022年底妈妈彻底确诊脑膜转移，这一路走来虽然波折，但只要她还在坚持，那便还有着希望的曙光。
写在最后，真心感谢山东省肿瘤医院神经外科的朱玉方主任，在妈妈脑膜进展我手足无措之际，客观冷静的给我分析装OMMAYA囊以及腹腔分流的利弊，并结合妈妈的实际情况选择最适合的治疗方案，有了朱主任的保驾护航才让妈妈在脑膜转的这四年中虽然屡遇险滩却总能惊险渡过。图片来源：患者家属提供
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厉害了，我家也在卡马，一起加➕油， 谢谢分享，祝阿姨越来越好 了不起的你们！祝好。
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